TAHITI, le 7 octobre 2020 - Yolande Chevouline est présidente de l’association Polynésie Alzheimer depuis mars 2020. Elle porte le nouveau projet de l’association, halte-répit, qui vise à réunir des duos aidants-aidés pour parler, créer, se détendre, partager ses doutes, ses difficultés mais aussi ses joies.
"Ma mère est Alzheimer depuis 2016", indique Yolande Chevouline.
Au décès de son père, elle a accueilli sa mère chez elle, pendant 11 mois. "C’est pendant cette période que je me suis rendu compte qu’elle avait changé. Quand on voit les gens ponctuellement, on ne décèle pas toujours les nouveaux comportements."
Petit à petit, sa mère était devenue plus passive, elle oubliait tout. Elle prenait pour elle les histoires des autres. "Elle faisait des choses que je trouvais aberrant et je lui en voulais. Honnêtement, je pensais qu’elle le faisait exprès, je la contredisais, je perdais patience et on se chamaillait."
Diagnostic, le choc
Yolande Chevouline s’est tournée vers le médecin traitant de la famille. Une série de tests a été réalisée et le diagnostic est tombé. Un choc pour toute la famille.
"On entend l’annonce, et on est désemparé. Les médecins n’ont pas le temps pour parler de la maladie, expliquer son évolution." Ils n’ont pas le temps de parler du rôle des aidants, de leurs responsabilités et de tous les obstacles qu’ils vont devoir surmonter. Ils n’ont pas le temps de décrire les nouveaux liens à établir, les attitudes et comportements à adopter.
Car les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer changent. "Ma mère n’était plus la personne que j’avais connue", rapporte Yolande Chevouline. Or, si la maladie altère progressivement les capacités intellectuelles, elle n’empêche pas la personne atteinte de ressentir ou d’exprimer des émotions.
Une personne malade d’Alzheimer s’appuie d’ailleurs davantage sur ses compétences affectives pour communiquer, elle est donc beaucoup plus sensible à ce qui l’environne.
L’aidant lui aussi a besoin de soutien
L’entourage d’une personne malade doit être à l’écoute, essayer de se mettre à sa place, de comprendre ce qu’elle éprouve pour prévenir les incidents, anticiper les peurs, rassurer.
Mais le rôle d’aidant est lourd à porter, il ne s’improvise pas. L’aidant a, lui aussi, un grand besoin de soutien. Yolande Chevouline revient sur son propre parcours d’aidant. "On m’a parlé de l’association et des cafés mémoires qui étaient organisés." Elle a participé à l’un d’eux avec sa sœur. "J’ai ensuite demandé à mon frère, nous sommes trois dans la fratrie, de nous rejoindre dans l’association."
Polynésie Alzheimer lui a beaucoup apporté. Elle a rencontré des spécialistes, suivi des formations, échangé avec d’autres familles. Elle a pu s’ouvrir aux autres et prendre conscience qu’elle n’était pas seule. Lors du dernier renouvellement du bureau en mars, il n’y a eu aucune candidature au poste de président.
"Je n’ai pas eu le choix, soit je me portais volontaire, soit l’association était mise en sommeil." Or, sans Polynésie Alzheimer, qu’auraient fait les malades et leur famille ? Yolande Chevouline prend ses marques. Elle doit surmonter sa timidité pour aller de l’avant, rencontrer les institutions. Elle doit comprendre tous les rouages de la prise en charge.
Elle a des objectifs pour l’association. Elle aimerait pérenniser le projet Halte-Répit (lire aussi encadré Halte-répit : faites une pause !). Elle apprécierait que l’association ait une salle à elle.
Elle rêve également de mettre en place une sorte de village sécurisé où tous les malades pourraient vivre "le plus normalement possible, avec les professionnels dont ils ont besoin kiné, orthophoniste, nutritionniste".
"Ma mère est Alzheimer depuis 2016", indique Yolande Chevouline.
Au décès de son père, elle a accueilli sa mère chez elle, pendant 11 mois. "C’est pendant cette période que je me suis rendu compte qu’elle avait changé. Quand on voit les gens ponctuellement, on ne décèle pas toujours les nouveaux comportements."
Petit à petit, sa mère était devenue plus passive, elle oubliait tout. Elle prenait pour elle les histoires des autres. "Elle faisait des choses que je trouvais aberrant et je lui en voulais. Honnêtement, je pensais qu’elle le faisait exprès, je la contredisais, je perdais patience et on se chamaillait."
Diagnostic, le choc
Yolande Chevouline s’est tournée vers le médecin traitant de la famille. Une série de tests a été réalisée et le diagnostic est tombé. Un choc pour toute la famille.
"On entend l’annonce, et on est désemparé. Les médecins n’ont pas le temps pour parler de la maladie, expliquer son évolution." Ils n’ont pas le temps de parler du rôle des aidants, de leurs responsabilités et de tous les obstacles qu’ils vont devoir surmonter. Ils n’ont pas le temps de décrire les nouveaux liens à établir, les attitudes et comportements à adopter.
Car les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer changent. "Ma mère n’était plus la personne que j’avais connue", rapporte Yolande Chevouline. Or, si la maladie altère progressivement les capacités intellectuelles, elle n’empêche pas la personne atteinte de ressentir ou d’exprimer des émotions.
Une personne malade d’Alzheimer s’appuie d’ailleurs davantage sur ses compétences affectives pour communiquer, elle est donc beaucoup plus sensible à ce qui l’environne.
L’aidant lui aussi a besoin de soutien
L’entourage d’une personne malade doit être à l’écoute, essayer de se mettre à sa place, de comprendre ce qu’elle éprouve pour prévenir les incidents, anticiper les peurs, rassurer.
Mais le rôle d’aidant est lourd à porter, il ne s’improvise pas. L’aidant a, lui aussi, un grand besoin de soutien. Yolande Chevouline revient sur son propre parcours d’aidant. "On m’a parlé de l’association et des cafés mémoires qui étaient organisés." Elle a participé à l’un d’eux avec sa sœur. "J’ai ensuite demandé à mon frère, nous sommes trois dans la fratrie, de nous rejoindre dans l’association."
Polynésie Alzheimer lui a beaucoup apporté. Elle a rencontré des spécialistes, suivi des formations, échangé avec d’autres familles. Elle a pu s’ouvrir aux autres et prendre conscience qu’elle n’était pas seule. Lors du dernier renouvellement du bureau en mars, il n’y a eu aucune candidature au poste de président.
"Je n’ai pas eu le choix, soit je me portais volontaire, soit l’association était mise en sommeil." Or, sans Polynésie Alzheimer, qu’auraient fait les malades et leur famille ? Yolande Chevouline prend ses marques. Elle doit surmonter sa timidité pour aller de l’avant, rencontrer les institutions. Elle doit comprendre tous les rouages de la prise en charge.
Elle a des objectifs pour l’association. Elle aimerait pérenniser le projet Halte-Répit (lire aussi encadré Halte-répit : faites une pause !). Elle apprécierait que l’association ait une salle à elle.
Elle rêve également de mettre en place une sorte de village sécurisé où tous les malades pourraient vivre "le plus normalement possible, avec les professionnels dont ils ont besoin kiné, orthophoniste, nutritionniste".
Halte-répit : faites une pause !
Polynésie Alzheimer lance le projet Halte-répit pour permettre aux aidants de faire une pause dans leur quotidien. Il s’agit de séances qui, sur un temps donné, permettent aux aidants de se joindre à un groupe de paroles animé par un psychologue et aux aidés de pratiquer l’art-thérapie.
Pour qui ?
Pour cinq duos aidant/aidé.
L’aidant est celui qui s’occupe quotidiennement d’une personne malade d’Alzheimer.
L’aidé est la personne atteinte de la maladie. Pour le projet, elle doit être toujours valide au niveau de la motricité supérieure de son corps (peut utiliser ses mains) et pouvoir se déplacer même en fauteuil roulant (pas alité).
Quelle organisation ?
Deux groupes sont constitués, chaque groupe sera dans une salle différente mais proche.
Le groupe des aidants se retrouve pour partager ses expériences et astuces dans l’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie. Ainsi, chacun pourra comprendre qu’il n’est pas seul dans ce qu’il peut vivre. Cet espace est un lieu de parole, confidentiel, où l’Aidant peut parler de ses difficultés, de ses angoisses, de ses peurs et même de ses joies rencontrées dans ce quotidien parfois pesant. En d’autres termes, c’est un temps pour lui-même. Une psychologue clinicienne animera le groupe.
Le groupe des aidés sera accompagné par des bénévoles de l’association formés à l’écoute et à l’accompagnement de proximité de personnes malades d’Alzheimer pour ce projet Halte-répit. Une art-thérapeute certifiée animera la séance. Les personnes malades d’Alzheimer trouveront l’occasion de s’exprimer autrement que par le langage, via une activité peinture, une activité de découpage, de collage, et encore d’autres outils adaptés à leur volonté d’expression. Il n’y a aucune nécessité de résultat, tout est mis en place pour accueillir ce qui vient lors des séances... et au rythme de la personne.
Polynésie Alzheimer lance le projet Halte-répit pour permettre aux aidants de faire une pause dans leur quotidien. Il s’agit de séances qui, sur un temps donné, permettent aux aidants de se joindre à un groupe de paroles animé par un psychologue et aux aidés de pratiquer l’art-thérapie.
Pour qui ?
Pour cinq duos aidant/aidé.
L’aidant est celui qui s’occupe quotidiennement d’une personne malade d’Alzheimer.
L’aidé est la personne atteinte de la maladie. Pour le projet, elle doit être toujours valide au niveau de la motricité supérieure de son corps (peut utiliser ses mains) et pouvoir se déplacer même en fauteuil roulant (pas alité).
Quelle organisation ?
Deux groupes sont constitués, chaque groupe sera dans une salle différente mais proche.
Le groupe des aidants se retrouve pour partager ses expériences et astuces dans l’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie. Ainsi, chacun pourra comprendre qu’il n’est pas seul dans ce qu’il peut vivre. Cet espace est un lieu de parole, confidentiel, où l’Aidant peut parler de ses difficultés, de ses angoisses, de ses peurs et même de ses joies rencontrées dans ce quotidien parfois pesant. En d’autres termes, c’est un temps pour lui-même. Une psychologue clinicienne animera le groupe.
Le groupe des aidés sera accompagné par des bénévoles de l’association formés à l’écoute et à l’accompagnement de proximité de personnes malades d’Alzheimer pour ce projet Halte-répit. Une art-thérapeute certifiée animera la séance. Les personnes malades d’Alzheimer trouveront l’occasion de s’exprimer autrement que par le langage, via une activité peinture, une activité de découpage, de collage, et encore d’autres outils adaptés à leur volonté d’expression. Il n’y a aucune nécessité de résultat, tout est mis en place pour accueillir ce qui vient lors des séances... et au rythme de la personne.
Vous avez des doutes ?
Perte de la notion du temps, changement d’humeur fréquent, oubli d’événements récents, difficulté à reconnaître certaines personnes … Différents signes peuvent être révélateurs de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Pour vous ou pour vos proches, restez attentif.
Parmi les signes il y a :
- Les pertes de mémoires : la personne oublie de plus en plus souvent des événements récents de sa vie personnelle et de son entourage,
- Les difficultés à accomplir des tâches quotidiennes comme effectuer des travaux familiers, préparer un repas, faire des courses,
- Les problèmes de langage : la personne ne retrouve plus des mots simples, usuels,
- La désorientation dans le temps et l’espace : la personne peut se perdre dans des endroits familiers, confondre les saisons,
- Les difficultés dans les raisonnements abstraits, ce qui entraîne des difficultés pour effectuer par exemple la gestion administrative de la famille, la gestion des comptes,
- La perte d’objets,
- L’altération du jugement, la perte de capacité à évaluer les situations comme porter des vêtements inadaptés, acheter de la nourriture en grande quantité,
- La modification du comportement : dépression, anxiété, irritabilité, agitation,
- Les pertes de motivation y compris pour des activités qui étaient des passions,
- Le changement de personnalité : jalousie, idées obsessionnelles de préjudice, exubérance excessive…
En cas de doutes, parlez-en à votre médecin traitant.
Perte de la notion du temps, changement d’humeur fréquent, oubli d’événements récents, difficulté à reconnaître certaines personnes … Différents signes peuvent être révélateurs de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Pour vous ou pour vos proches, restez attentif.
Parmi les signes il y a :
- Les pertes de mémoires : la personne oublie de plus en plus souvent des événements récents de sa vie personnelle et de son entourage,
- Les difficultés à accomplir des tâches quotidiennes comme effectuer des travaux familiers, préparer un repas, faire des courses,
- Les problèmes de langage : la personne ne retrouve plus des mots simples, usuels,
- La désorientation dans le temps et l’espace : la personne peut se perdre dans des endroits familiers, confondre les saisons,
- Les difficultés dans les raisonnements abstraits, ce qui entraîne des difficultés pour effectuer par exemple la gestion administrative de la famille, la gestion des comptes,
- La perte d’objets,
- L’altération du jugement, la perte de capacité à évaluer les situations comme porter des vêtements inadaptés, acheter de la nourriture en grande quantité,
- La modification du comportement : dépression, anxiété, irritabilité, agitation,
- Les pertes de motivation y compris pour des activités qui étaient des passions,
- Le changement de personnalité : jalousie, idées obsessionnelles de préjudice, exubérance excessive…
En cas de doutes, parlez-en à votre médecin traitant.
Les maladies apparentées
Plusieurs maladies sont couramment apparentées à la maladie d'Alzheimer. Elles lui ressemblent par quelques aspects mais possèdent toutefois certaines caractéristiques propres. Ce sont les démences liées à une dégénérescence neuronale, dont la démence vasculaire, les dégénérescences fronto-temporales (maladie de Pick), la démence mixte, la démence à corps de Lewy.
Ces maladies se traduisent par des pertes de mémoire ainsi que des difficultés d’orientation spatio-temporelle, de motricité, de raisonnement, d’exécution de tâches complexes, de capacités d'expression, etc.
Les symptômes de la maladie de Parkinson sont un tremblement des membres au repos, une lenteur des mouvements et une altération des mouvements automatiques, une hypertonie musculaire.
La maladie s'accompagne de plus de troubles psychiques. Ce n'est pas en soi une démence, mais environ 25% des malades de Parkinson finissent par souffrir de symptômes similaires après quelques années.
Plusieurs maladies sont couramment apparentées à la maladie d'Alzheimer. Elles lui ressemblent par quelques aspects mais possèdent toutefois certaines caractéristiques propres. Ce sont les démences liées à une dégénérescence neuronale, dont la démence vasculaire, les dégénérescences fronto-temporales (maladie de Pick), la démence mixte, la démence à corps de Lewy.
Ces maladies se traduisent par des pertes de mémoire ainsi que des difficultés d’orientation spatio-temporelle, de motricité, de raisonnement, d’exécution de tâches complexes, de capacités d'expression, etc.
Les symptômes de la maladie de Parkinson sont un tremblement des membres au repos, une lenteur des mouvements et une altération des mouvements automatiques, une hypertonie musculaire.
La maladie s'accompagne de plus de troubles psychiques. Ce n'est pas en soi une démence, mais environ 25% des malades de Parkinson finissent par souffrir de symptômes similaires après quelques années.
