Moorea en lutte contre l'épilepsie

Moorea, le 6 février 2021 - Ce lundi sera célébrée la journée internationale de l’épilepsie. Maladie très mal connue, cette journée est organisée notamment pour la faire connaitre et pour expliquer les bons gestes à adopter devant une personne en crise. Cette maladie est aussi mal connue sur le fenua. Heipua Tevaitai, ancienne épileptique, témoigne de ses souffrances. Elle travaille à créer une antenne pour une meilleure prise en charge des victimes de cette maladie.

Née il y a 48 ans, Heipua Tavaitai a fait ses premières années de scolarité à l’école maternelle et élémentaire de Paopao.  Elle enchaine par la suite au collège de Paopao sans connaitre de problème particulier. C’est en classe de quatrième qu’elle va connaitre un incident qui va à jamais impacter sa vie personnelle. Elle est en effet victime de sa première crise d’épilepsie dans la cour du collège. « J’ai senti quelque chose dans mes pieds qui envahissait tout mon corps en peu de temps.  Vu que ça me paralysait, je ne pouvais pas demander de l’aide aux autres. Je suis tombée dans les pommes juste après » raconte Heipua.  Elle a heureusement été secourue par le jardinier du collège et ne se souvenait de rien. « Ce sont les autres qui me racontaient par exemple que mes yeux se sont complètement retournés. Pour ma part, j’ai senti que je me suis fortement mordu la langue. C’est  d’ailleurs en sentant les morsures sur ma langue que je savais à chaque fois par la suite que je venais de subir une nouvelle crise » explique t’elle. Mais au-delà de la souffrance physique, Heipua a dû aussi terriblement souffrir, à partir de ce jour là, du regard des autres collégiens. « Tu te sens isolée par rapport à tout ce monde ; il y  a toujours des enfants qui se moquent. C’était en général les enfants terribles du collège. Ils rigolent en se disant  entre eux «  c’est elle la hōpi'i ». Heureusement qu’il y en a qui compatissent ».

Réconfortée, voire protégée, par sa famille et ses amis à l’école, Heipua doit malgré tout terminer son année scolaire non sans difficultés. Marquée par les fatigues permanentes et par les absences répétées à l’école, elle doit finalement redoubler sa classe de quatrième. « Quand tu es jeune, tu oublies souvent de prendre tes traitements. Tu ne fais pas attention. J’étais fatigué avec un traitement que je ne suivais même pas régulièrement. De plus, j’avais des certificats médicaux qui me disaient de rester à la maison. Je ne suivais même plus les cours » se souvient-elle. Elle décide toutefois par la suite de suivre sérieusement son traitement médical et ne connait plus de crise d’épilepsie jusqu’à la terminale au lycée Paul Gauguin. Cette année-là, Heipua, qui n’avait jamais parlé aux autres lycéens de sa maladie, tombe enceinte de son premier enfant tout en continuant à suivre ses cours. Mais peu de temps après avoir accouchée, elle a dû une nouvelle fois subir une  crise d’épilepsie. « Je faisais des nuits blanches car je devais allaiter ma fille vers deux heures ou trois heures du matin. C’est ce manque de sommeil et la fatigue qui ont déclenché cette crise » explique-t-elle. Une fois ses études terminées, elle se lance dans la vie professionnelle en devenant  enseignante suppléante sur le territoire, pendant une dizaine d’années, dans les écoles maternelles, élémentaires et les Centre pour Jeunes Adolescents (CJA).  Elle arrivait plutôt gérer ses exigences professionnelles avec sa maladie.  Suite à un second accouchement Heipua va connaitre une nouvelle crise d’épilepsie toujours en raison des nuits blanches qu’elle devait passer pour allaiter son bébé. Après des années de services dans l’enseignement, elle décide de revenir travailler dans le magasin familial Esther à Vaiare. Mais elle  connait une nouvelle crise lors d’un rassemblement familial il y a cinq ans. Pendant une semaine, elle a dû enchainer plusieurs réunions en soirée et le manque de sommeil a une nouvelle fois déclenché cette crise.

Une année après une lueur d’espoir naissait puisque son médecin, après consultation de ses examens de radiologie, d’électroencéphalogramme et d’IRM, lui recommandait de réduire ses traitements médicaux. Recommandation qu’elle a suivie jusqu'à guérir définitivement de cette maladie. « Il fallait faire un travail psychologique sur soi. Je n’étais pas prête. Mais aujourd’hui, j’ai tout arrêté. Je ne prends plus aucun traitement, même s'il faut que je fasse attention quand même.» se réjouit-elle. Aujourd’hui encore, beaucoup de personnes atteintes de cette maladie n’osent pas en parler.  «Ils ne savent pas trop ce qu’ils ont. Ils ont honte aussi par rapport au regard et à la pensée des autres.  Il faut les aider à sortir de leur bulle. Il faut expliquer à la population que c'est une maladie comme une autre et que la victime doit juste être suivie comme il se doit » explique Heipua avant d’ajouter qu’ « en plus de les informer, il faut leur enseigner les gestes de premiers secours pour prendre en charge une victime de crise d’épilepsie ». Elle regrette aussi un manque de sensibilisation : « C’est dommage qu’il  n y a pas d’actions de sensibilisation sur l’épilepsie dans les écoles. Il faudrait sensibiliser aussi bien les jeunes victimes que les autres élèves. Il y a encore des jeunes qui se moquent. Heipua Tavaitai travaille, en ce moment,  avec d’autres personnes atteintes d’épilepsie à monter dans les prochains jours une antenne locale de l’association Epilepsie France. L’objectif sera d’avoir une meilleure prise en charge des victimes. Toutes les personnes épileptiques  du fenua sont invitées à les rejoindre par téléphone au 89560662.