STRASBOURG, 22 mai 2012 (AFP) - Immobile dans son lit d'hôpital, Angèle Lieby ne donnait plus signe de vie et semblait condamnée, alors qu'elle était consciente, entendait et ressentait tout. Victime d'un syndrome rare, elle est restée pendant plusieurs jours comme enfermée dans son propre corps.
Près de trois ans après ce cauchemar, cette femme de caractère n'a "quasiment plus de séquelles". A bientôt 60 ans, elle veut tourner la page, mais auparavant elle a tenu à livrer son témoignage dans un livre ("Une larme m'a sauvée", ed. Les Arènes), "pour donner la parole à tous ces malades qui ne peuvent plus communiquer".
Le 13 juillet 2009, Angèle est hospitalisée à Strasbourg pour une migraine persistante, mais son état de santé se dégrade brusquement. Les médecins pensent à une méningite, la plongent dans un coma artificiel, sous assistance respiratoire.
"Après quelques jours, à part le coeur, rien ne fonctionnait plus selon les médecins. Pour eux, j'étais perdue. Moi, je hurlais intérieurement que j'étais vivante, mais rien ne sortait", explique-t-elle à l'AFP.
Angèle s'est réveillée mais personne ne le sait. "J'étais comme un arbre: en vie, consciente, je ressentais la douleur, mais les autres ne s'en rendaient compte, on pouvait me faire n'importe quoi, dit-elle. Après quatre jours de coma apparent, un médecin a conseillé à mon mari de préparer mes obsèques".
Autour d'elle, elle perçoit le ballet des proches qui défilent, résignés, et les conversations. "Les infirmières se confiaient leurs petits secrets à mon chevet, ça ne me dérangeait pas, mais c'était comme si je n'existais déjà plus".
Elle subit aussi les nettoyages douloureux de ses sinus. "Cela me soulageait de me dire que j'avais demandé à être incinérée: au moins on ne m'enterrerait pas vivante!", explique-t-elle.
"Il faut y croire"
Le dénouement sera finalement heureux: une dizaine de jours après son hospitalisation, à la surprise générale, Angèle sort progressivement de son inertie. Les médecins ne vont pas tarder à diagnostiquer son mal: le syndrome de Bickerstaff. Cette maladie extrêmement rare attaque le système nerveux de manière fulgurante. Les symptômes ont trompé les médecins et fait croire à un coma profond.
La pathologie est réversible et des mois de rééducation et d'efforts ont permis à cette femme sportive de se rétablir, même si les rendez-vous médicaux continuent de rythmer son quotidien.
"Mon livre est un message d'espoir, pour dire à ceux qui ont un proche malade que tant qu'il n'est pas mort, il faut y croire", explique-t-elle.
C'est aussi un message, critique, à l'adresse des personnels soignants. "J'ai été bien soignée", souligne-t-elle d'emblée, mais des épisodes douloureux, qui auraient pu être évités selon elle, restent gravés dans sa mémoire.
"Ce n'est pas normal d'avoir dit si vite à mon mari qu'il n'y avait plus d'espoir", estime Angèle. Sa gorge se noue aussi quand elle évoque cette infirmière lançant à haute voix qu'elle allait "bientôt clamser": "il faut prendre plus de précautions face aux malades, et faire un maximum d'examens, même s'ils sont coûteux".
Le Dr Michel Hasselmann, dont le service de réanimation a accueilli Mme Lieby, regrette que "des dysfonctions aient pu se produire". "Nous menons une guerre permanente précisément pour que dans une chambre de malade, les personnels surveillent leurs propos", explique-t-il à l'AFP.
Il souligne aussi la rareté du cas de Mme Lieby, qui explique que des examens généralement efficaces n'aient pas permis d'évaluer son degré de conscience. Rareté qui lui fait craindre par ailleurs que le témoignage de cette femme ne suscite "un espoir irréaliste à l'endroit des familles de personnes en coma profond".
cds/cyj/ed
Près de trois ans après ce cauchemar, cette femme de caractère n'a "quasiment plus de séquelles". A bientôt 60 ans, elle veut tourner la page, mais auparavant elle a tenu à livrer son témoignage dans un livre ("Une larme m'a sauvée", ed. Les Arènes), "pour donner la parole à tous ces malades qui ne peuvent plus communiquer".
Le 13 juillet 2009, Angèle est hospitalisée à Strasbourg pour une migraine persistante, mais son état de santé se dégrade brusquement. Les médecins pensent à une méningite, la plongent dans un coma artificiel, sous assistance respiratoire.
"Après quelques jours, à part le coeur, rien ne fonctionnait plus selon les médecins. Pour eux, j'étais perdue. Moi, je hurlais intérieurement que j'étais vivante, mais rien ne sortait", explique-t-elle à l'AFP.
Angèle s'est réveillée mais personne ne le sait. "J'étais comme un arbre: en vie, consciente, je ressentais la douleur, mais les autres ne s'en rendaient compte, on pouvait me faire n'importe quoi, dit-elle. Après quatre jours de coma apparent, un médecin a conseillé à mon mari de préparer mes obsèques".
Autour d'elle, elle perçoit le ballet des proches qui défilent, résignés, et les conversations. "Les infirmières se confiaient leurs petits secrets à mon chevet, ça ne me dérangeait pas, mais c'était comme si je n'existais déjà plus".
Elle subit aussi les nettoyages douloureux de ses sinus. "Cela me soulageait de me dire que j'avais demandé à être incinérée: au moins on ne m'enterrerait pas vivante!", explique-t-elle.
"Il faut y croire"
Le dénouement sera finalement heureux: une dizaine de jours après son hospitalisation, à la surprise générale, Angèle sort progressivement de son inertie. Les médecins ne vont pas tarder à diagnostiquer son mal: le syndrome de Bickerstaff. Cette maladie extrêmement rare attaque le système nerveux de manière fulgurante. Les symptômes ont trompé les médecins et fait croire à un coma profond.
La pathologie est réversible et des mois de rééducation et d'efforts ont permis à cette femme sportive de se rétablir, même si les rendez-vous médicaux continuent de rythmer son quotidien.
"Mon livre est un message d'espoir, pour dire à ceux qui ont un proche malade que tant qu'il n'est pas mort, il faut y croire", explique-t-elle.
C'est aussi un message, critique, à l'adresse des personnels soignants. "J'ai été bien soignée", souligne-t-elle d'emblée, mais des épisodes douloureux, qui auraient pu être évités selon elle, restent gravés dans sa mémoire.
"Ce n'est pas normal d'avoir dit si vite à mon mari qu'il n'y avait plus d'espoir", estime Angèle. Sa gorge se noue aussi quand elle évoque cette infirmière lançant à haute voix qu'elle allait "bientôt clamser": "il faut prendre plus de précautions face aux malades, et faire un maximum d'examens, même s'ils sont coûteux".
Le Dr Michel Hasselmann, dont le service de réanimation a accueilli Mme Lieby, regrette que "des dysfonctions aient pu se produire". "Nous menons une guerre permanente précisément pour que dans une chambre de malade, les personnels surveillent leurs propos", explique-t-il à l'AFP.
Il souligne aussi la rareté du cas de Mme Lieby, qui explique que des examens généralement efficaces n'aient pas permis d'évaluer son degré de conscience. Rareté qui lui fait craindre par ailleurs que le témoignage de cette femme ne suscite "un espoir irréaliste à l'endroit des familles de personnes en coma profond".
cds/cyj/ed
