Tahiti, le 4 décembre 2025 – “Derrière le TDAH, des visages et des vies”. C’est l’exposition éphémère organisée par l’association “Je te vois mon amour” pour créer des liens entre les familles concernées mais aussi sensibiliser tout un chacun sur l’inclusion et le vivre ensemble, pour que tous aient une place dans notre société.
L’association “Je te vois mon amour” a organisé lundi soir une “exposition immersive et éphémère” intitulé “Derrière le TDAH, des visages et des vies” sur le thème des troubles du neurodéveloppement. Une exposition assez particulière, puisqu’avant de découvrir les photos exposées dans la salle, il fallait tout d’abord fermer les yeux et prêter attention au décor sonore qui avait été préparé pour l’occasion. Dans cette ambiance, on entend des mots, des phrases extrêmement dures émanant de professionnels à l’endroit des enfants atteints de Trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) : “Je ne sais pas quoi faire de lui, de toute façon il n’a pas de cadre à la maison, TDAH arrête tes caprices et essaie de te concentrer un peu.”
La présidente de l’association organisatrice, Augustine Roa, admet que ces “mots sont durs, mais ce sont des mots qu'ils ont entendus. C'est la réalité. Rien n'est inventé, c'est ce qu'ils vivent au quotidien, et je trouvais que c'était important de faire quelque chose qui se rapproche un maximum de la réalité, pour qu'on les voie et pour qu'on sache qu'ils existent et ce qu'ils vivent”.
Elle précise aussi que “l'objectif ce n'est pas de critiquer ou de pointer du doigt, c'est aussi reconnaître qu'il y a des professionnels qui ne sont pas forcément formés et qui sont aussi très fatigués. On veut leur dire qu'ils ne sont pas tout seuls : eux aussi on les voit et construisons ensemble un monde dans lequel on aura tous notre place”.
Augustine Roa explique qu’aujourd’hui “les enseignants notamment (…) se sentent très concernés. L’association est invitée de plus en plus au café parent”. Des directeurs d’établissements sont même demandeurs et proposent à l’association d’animer des ateliers car “ils ont besoin de savoir, ils sont très intéressés. Ils sont totalement conscients des difficultés du quotidien de ces familles”.
Cet événement est également l’occasion de “créer du lien (…). Les enfants parfois se sentent seuls, même les familles. Là c'est l'opportunité pour eux de se rencontrer et de se rendre compte qu'ils sont pareils”, indique Augustine Roa.
Originaire des Tuamotu, la présidente de l’association n’a pas oublié les îles éloignées puisqu’elle a prévu “des petites missions” pour aller rencontrer et sensibiliser les parents et également la population. “J'ai parfois des messages de mamans ou de papas qui sont désespérés, et qui sont peut-être obligés de quitter leur île pour venir ici, afin d'avoir un suivi décent pour leurs enfants. Ce n'est pas facile de laisser derrière soi toute une vie.”
L’association “Je te vois mon amour” a organisé lundi soir une “exposition immersive et éphémère” intitulé “Derrière le TDAH, des visages et des vies” sur le thème des troubles du neurodéveloppement. Une exposition assez particulière, puisqu’avant de découvrir les photos exposées dans la salle, il fallait tout d’abord fermer les yeux et prêter attention au décor sonore qui avait été préparé pour l’occasion. Dans cette ambiance, on entend des mots, des phrases extrêmement dures émanant de professionnels à l’endroit des enfants atteints de Trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) : “Je ne sais pas quoi faire de lui, de toute façon il n’a pas de cadre à la maison, TDAH arrête tes caprices et essaie de te concentrer un peu.”
La présidente de l’association organisatrice, Augustine Roa, admet que ces “mots sont durs, mais ce sont des mots qu'ils ont entendus. C'est la réalité. Rien n'est inventé, c'est ce qu'ils vivent au quotidien, et je trouvais que c'était important de faire quelque chose qui se rapproche un maximum de la réalité, pour qu'on les voie et pour qu'on sache qu'ils existent et ce qu'ils vivent”.
Elle précise aussi que “l'objectif ce n'est pas de critiquer ou de pointer du doigt, c'est aussi reconnaître qu'il y a des professionnels qui ne sont pas forcément formés et qui sont aussi très fatigués. On veut leur dire qu'ils ne sont pas tout seuls : eux aussi on les voit et construisons ensemble un monde dans lequel on aura tous notre place”.
Augustine Roa explique qu’aujourd’hui “les enseignants notamment (…) se sentent très concernés. L’association est invitée de plus en plus au café parent”. Des directeurs d’établissements sont même demandeurs et proposent à l’association d’animer des ateliers car “ils ont besoin de savoir, ils sont très intéressés. Ils sont totalement conscients des difficultés du quotidien de ces familles”.
Cet événement est également l’occasion de “créer du lien (…). Les enfants parfois se sentent seuls, même les familles. Là c'est l'opportunité pour eux de se rencontrer et de se rendre compte qu'ils sont pareils”, indique Augustine Roa.
Originaire des Tuamotu, la présidente de l’association n’a pas oublié les îles éloignées puisqu’elle a prévu “des petites missions” pour aller rencontrer et sensibiliser les parents et également la population. “J'ai parfois des messages de mamans ou de papas qui sont désespérés, et qui sont peut-être obligés de quitter leur île pour venir ici, afin d'avoir un suivi décent pour leurs enfants. Ce n'est pas facile de laisser derrière soi toute une vie.”
Un diagnostic tôt permet “de limiter un peu la casse”
Augustine regrette que les diagnostics soient posés “très tard (…). Dans mon cas, on a eu la chance d'avoir un diagnostic à 3 ans et demi. Ça nous a permis d’adapter notre vie un maximum pour l'accompagner”. Elle considère que le diagnostic permet “de limiter un peu la casse car ça crée des situations intrafamiliales compliquées. Il y en a qui ont déprimé parce qu'ils ne supportaient pas leurs enfants et quand le diagnostic a été posé, ça leur a permis de comprendre. Ça permet de déculpabiliser et d’accompagner son enfant ? Et ça, c'est hyper important”.
Installé comme libérale il y a plus de deux ans la médecin neuropédiatre Clémentine Rullier, ancienne responsable du Centre d’assistance médico-social précoce (CAMSP) qui accueille des enfants de la naissance à six ans, explique que le diagnostic n’est pas immédiat et demande plusieurs expertises. Lorsqu’ils sont petits “on est obligés de prendre un peu le temps, parce qu'on parle des troubles du neurodéveloppement, c'est quand même un peu complexe, ça ne se fait pas sur une consultation et ça demande quand même plusieurs regards”.
Mais le diagnostic est important car “il permet de comprendre comment fonctionne l'enfant, de l'aider pour qu'il puisse s'épanouir, qu'il se construise, qu'il acquiert son autonomie, qu'il puisse faire les études qu'il a envie de faire”.
La neuropédiatre explique aussi que le diagnostic peut générer un peu d’angoisses chez les parents : “Ils se rendent compte que ça ne va pas être simple ; qu'il faut un peu lutter, un peu batailler parfois, pour qu'il y ait les aménagements à l'école, pour les prises en charge, etc. C'est toute une organisation. Ça remet en cause toute l'organisation des familles (…). Mais de toute façon, je pense que le diagnostic, quand il arrive, c'est quand même une bonne chose, et c’est plutôt vécu positivement”.
Installé comme libérale il y a plus de deux ans la médecin neuropédiatre Clémentine Rullier, ancienne responsable du Centre d’assistance médico-social précoce (CAMSP) qui accueille des enfants de la naissance à six ans, explique que le diagnostic n’est pas immédiat et demande plusieurs expertises. Lorsqu’ils sont petits “on est obligés de prendre un peu le temps, parce qu'on parle des troubles du neurodéveloppement, c'est quand même un peu complexe, ça ne se fait pas sur une consultation et ça demande quand même plusieurs regards”.
Mais le diagnostic est important car “il permet de comprendre comment fonctionne l'enfant, de l'aider pour qu'il puisse s'épanouir, qu'il se construise, qu'il acquiert son autonomie, qu'il puisse faire les études qu'il a envie de faire”.
La neuropédiatre explique aussi que le diagnostic peut générer un peu d’angoisses chez les parents : “Ils se rendent compte que ça ne va pas être simple ; qu'il faut un peu lutter, un peu batailler parfois, pour qu'il y ait les aménagements à l'école, pour les prises en charge, etc. C'est toute une organisation. Ça remet en cause toute l'organisation des familles (…). Mais de toute façon, je pense que le diagnostic, quand il arrive, c'est quand même une bonne chose, et c’est plutôt vécu positivement”.
Augustine Roa “Dire à un enfant je te vois, c'est le reconnaître tel qu'il est et lui dire qu'il existe”
“Un jour, mon petit garçon était très triste parce qu'il avait l'impression qu'on ne le comprenait pas et qu'on ne le voyait pas. Je lui ai dit ‘Tu sais chéri, moi je te vois, je te vois mon amour’. Et je sais que dire à un enfant ou à n'importe qui je te vois, c'est le reconnaître tel qu'il est et lui dire qu'il existe. C'était ma manière à moi de dire à mon fils qu'il avait toute sa place sur terre même s’il a un trouble du neurodéveloppement, un TDAH, et puis un petit peu de dysgraphie, parce que les troubles n'arrivent jamais tout seuls, ils cohabitent (…).
Je sais que je me suis sentie très seule parce que je ne connaissais pas ce que c'était les troubles neurodéveloppementaux (…). J'ai beaucoup cherché. Je me suis rapprochée de professionnels pour essayer de comprendre comment accompagner mon fils et aussi pendant un moment, pour mieux le comprendre je me suis isolée. Et je pense qu'en rencontrant les familles, je me rends compte qu'ils ont tous fait ça. À un moment donné, ils se sont isolés pour essayer de comprendre et maîtriser un petit peu leur vie parce que la vie elle part dans tous les sens, elle explose, les familles implosent. Il y a beaucoup de familles en grande souffrance. Donc oui, on a été seule à un moment, mais là aujourd'hui, mon message c'est vraiment de dire à tout le monde qu'ils ne sont pas seuls”.
Je sais que je me suis sentie très seule parce que je ne connaissais pas ce que c'était les troubles neurodéveloppementaux (…). J'ai beaucoup cherché. Je me suis rapprochée de professionnels pour essayer de comprendre comment accompagner mon fils et aussi pendant un moment, pour mieux le comprendre je me suis isolée. Et je pense qu'en rencontrant les familles, je me rends compte qu'ils ont tous fait ça. À un moment donné, ils se sont isolés pour essayer de comprendre et maîtriser un petit peu leur vie parce que la vie elle part dans tous les sens, elle explose, les familles implosent. Il y a beaucoup de familles en grande souffrance. Donc oui, on a été seule à un moment, mais là aujourd'hui, mon message c'est vraiment de dire à tout le monde qu'ils ne sont pas seuls”.
