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Trisomie 21 : le centre Papa Nui veut créer un espace pour adultes



Aujourd'hui, le Centre Papa Nui accueille non seulement des trisomiques mais également des personnes atteintes de déficience intellectuelle.
Aujourd'hui, le Centre Papa Nui accueille non seulement des trisomiques mais également des personnes atteintes de déficience intellectuelle.
PAPEETE, le 20 mars 2018 - Ce mercredi, on célèbre la journée mondiale de la Trisomie 21. L'occasion de faire un point de situation avec le centre médico-éducatif, Papa Nui, à quelques jours du Tota Tour. Et parmi les projets retenus, on retrouve la création d'un centre pour adultes sur Papeete. Un espace plus grand où les occupants s'épanouiront mieux.

Le centre médico-éducatif Papa Nui accueille des personnes âgées entre 6 et 20 ans, avec une déficience intellectuelle. Aujourd'hui, 80 % de ses usagers sont porteurs de la Trisomie 21. Mais un souci demeure puisque la moitié de ces personnes auront plus de 20 ans, le mois prochain, ce qui veut dire que le centre Papa Nui ne leur conviendra plus.

L'équipe pédagogique et les parents lancent donc le défi de créer un centre pour adultes. Certes, il coûtera cher, mais il "répondra à une réelle mission de service public", souligne Stéphane Marandin, directeur du centre Papa Nui. Un dossier "d'environ une centaine de pages" a même été remis, "il y a une dizaine de jours, à la Direction des affaires sociales et à la déléguée interministérielle en charge du Handicap".

Un comité de pilotage dénommé Grandi (Groupe de réflexion sur l'avenir de notre développement institutionnel) travaille sur ce dossier, depuis un an et demi. "J'ai bon espoir que le pays puisse nous accompagner. Aujourd'hui, nous percevons une subvention de 26 millions de francs pour une capacité d'accueil de 24 places, et il y a 38 jeunes qui sont inscrits au Centre Papa Nui. Cette structure pour adultes a été définie et programmée pour une capacité d'accueil de 50 places", explique le directeur du centre Papa Nui.

UN CENTRE ÉCOLOGIQUE


Ce futur centre devrait porter le nom de Heimanava Nui. Il pourrait être construit sur un terrain domanial du pays, qui se trouve à Papeete. "Je pense qu'on fait un travail de qualité et de proximité. 100 % des familles sont présentes dans le cadre de nos synthèses, nous avons un médecin coordinateur également. Donc, c'est vraiment une prise en charge globale, artisanale...", prévient Stéphane Marandin.

En un an et demi de travail, l'équipe pédagogique sait exactement ce qu'elle veut : "Nous souhaitons une construction la plus écologique possible, puisque nous travaillons sur l'éco labellisation du Centre Papa Nui. Aujourd'hui, nous avons développé comme support en termes d'initiation professionnelle et thérapeutique, un potager, une serre en horticulture, une petite ferme éducative autogérée par les jeunes sur une surface de 400 m². On espère pouvoir la développer sur une plus grande surface, sur 1 000 m², ça serait fantastique. Et puis de développer une belle cuisine", souligne le directeur de Papa Nui, avant de rajouter : "Nous avons même envisagé des appartements de répit, des appartements thérapeutiques. Le maitre mot étant l'autonomie. Nous souhaitons transformer des produits, développer l'apiculture, transformer des confitures. On voudrait ouvrir un petit café, où les gens pourraient venir, et contre un pot de confiture, on pourrait leur offrir un café. Donc, cette petite boutique serait entièrement tenue par les jeunes."

"C'est une année et demie de travail pour redimensionner et bien aborder l'âge adulte avec eux", rajoute Stéphane Marandin.

Et le directeur du centre Papa Nui a les idées bien en place : "Le Tota Tour pourra peut-être nous permettre de financer une partie de la structure pour adultes ou en tout cas, certains modules que le pays ne pourra pas financer".

L'équipe ne perd pas espoir à ce que ce futur centre voie le jour. Et en attendant l'ouverture de ce futur centre pour adultes, Heimanava Nui, les jeunes adultes resteront à Papa Nui.

Aujourd'hui, six salariés travaillent au Centre Papa Nui. "Il y a également une dizaine de vacataires qui interviennent à temps partiel. Des vacations qui sont financées sur la subvention, donc un médecin, deux psychologues, une psychomotricienne et d'autres vacations que nous autofinançons, notamment dans le domaine sportif…"

Actuellement, en Polynésie française, "sur toutes les familles que nous avons rencontrées, je dirai qu'il y a entre 100 et 150 personnes trisomiques réparties dans les archipels", conclut le directeur du centre Papa Nui.



Stéphane Marandin
Directeur du centre médico-éducatif Papa Nui

"L'important est que les enfants et les parents puissent grandir ensemble"


"Nous accompagnons aujourd'hui des personnes trisomiques qui sont scolarisées en milieu ordinaire jusqu'au lycée hôtelier, et qui fréquentent le Centre Papa Nui à temps partiel. La réalité aussi est que la trisomie 21 ne prive pas de compétences, mais elle se caractérise par une déficience intellectuelle et un retard de langage. Mais le retard de langage ne signifie pas un retard de compréhension. Je pense que la compréhension du monde qui les entoure est tout à fait bonne. La principale difficulté se situe en termes de restitution. Donc, les orthophonistes interviennent au quotidien. L'accueil dans la petite enfance est important. Il y a le centre d'aide médico-social précoce, et les enfants que nous avons chez nous ont bénéficié de toutes ces prises en charge de manière ambulatoire. Les prises en charge importantes sont la kinésithérapie, l'orthophonie, le suivi par une psychomotricienne, l'éducation spécialisée également, et je crois que le rôle du psychologue est important, autant que celui du médecin jusqu'à la guidance parentale. Ce qui est important, c'est que l'enfant soit accueilli et intégré au sein même de sa cellule familiale. Donc, avant de mettre en place énormément de prises en charge en dehors du cercle familial, l'important est que les enfants et les parents puissent grandir ensemble, et que les parents puissent être accompagnés."



Historique des centres

- Création en 1999, de l'association Fare Heimanava par des parents qui ont souhaité "proposer une prise en charge spécialisée pour leurs enfants, afin, qu'ils puissent être scolarisés dans un milieu ordinaire."
- Janvier 2001, inauguration du Centre Heimanava 3-12 ans.
- Janvier 2009, inauguration du Centre Papa Nui pour des personnes âgées entre 13 et 20 ans.
- Fin septembre 2014, fermeture du Centre Heimanava et reconfiguration du Centre Papa Nui, "pour accueillir à partir de 6 ans jusqu'à 20 ans".
- Le souhait aujourd'hui est de poursuivre la prise en charge de ces usagers, en créant un nouveau centre qui sera destiné, cette fois-ci, à celles et ceux qui auront plus de 20 ans.


Tota Tour 2018

Pour cette dixième édition, le départ se fera depuis l'école Pirae Centre Taaone à 6h30. Direction ensuite l'école Ahutoru à Arue, puis à Papenoo. Le cortège fera une pause-déjeuner à Taravao. Rendez-vous ensuite à Paea pour finir dans les jardins de la mairie de Pirae, avec le tirage au sort de la tombola, ainsi que plusieurs animations. Un grand concert viendra clôturer cette édition, avec plusieurs artistes qui évolueront sur la scène, dont le code 987, Verua ou encore Elise Tahua…

Petite nouveauté pour le Tota Tour des entreprises. Pour cette 10ème édition, six entreprises ont accepté de jouer le jeu. Outre le fait de récolter des Tota, elles se prendront en photo et elles publieront leurs photos sur les réseaux sociaux. "Celle qui aura remporté le plus de like, eh bien, les enfants du centre iront leur présenter leur spectacle de danse et de chant."

L'an dernier, le Tota Tour a permis de récolter plus de 2,7 millions de francs. "Le Tota Tour nous permet d'être suffisamment autonomes et d'investir dans du matériel sans avoir à solliciter les familles en permanence et le pays. L'association Fare Heimanava se mobilise au travers du Tota Tour, une fois dans l'année. Nous avons aussi cette fierté de nous faire connaitre, parce que le Tota Tour sert à nous faire connaitre et reconnaitre. Et je crois que depuis une dizaine d'années, on est rentré dans le paysage sociétal. C'est la seule et unique action que nous menons", explique Stéphane Marandin.



Rédigé par Corinne Tehetia le Mardi 20 Mars 2018 à 17:28 | Lu 2318 fois

Tags : TRISOMIE 21





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