Paris, France | AFP | mardi 09/04/2019 - Plusieurs associations de patients ont dénoncé mardi "l'enlisement" dans lequel se trouve selon eux le plan national de lutte contre la maladie de Lyme ainsi que la "désinformation" et "l'entrave" à la prise en charge des malades menées par certains professionnels de santé.
Dans une lettre adressée à Emmanuel Macron, au Premier ministre et à la ministre de la Santé, la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) réclame "une décision politique forte pour sortir de cette crise".
Le "plan Lyme", lancé en 2016 par Marisol Touraine, alors ministre de la Santé, vise à un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge de cette maladie transmise par les morsures de tiques infectées par une bactérie.
Ces travaux ont débouché sur de nouvelles recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) en juin 2018, qui reconnaissent l'existence de symptômes "persistants et non expliqués" chez des patients qui se disent victimes de la maladie de Lyme.
La réalité de la forme chronique de cette maladie, persistant au-delà de quelques semaines, fait l'objet d'une controverse que la HAS a appelé à "dépasser" pour "répondre à la souffrance des patients dont certains se sentent victimes de déni ou de rejet, et d'éviter l'errance diagnostique et thérapeutique et ses dérives potentielles".
Mais ses conclusions ont été critiquées par l'Académie de médecine ainsi que par le Collège national des généralistes enseignants qui ont conseillé à tous les médecins "de pas (en) tenir compte".
"Les principaux acteurs impliqués dans cette problématique, notamment la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), le Centre national de référence (CNR) des borrélioses de Strasbourg et la Commission Maladies infectieuses et tropicales de l'Académie nationale de médecine doivent être mis face à leurs responsabilités et sommés de cesser toute entrave à une prise en charge des malades conforme aux recommandations de la HAS", réclame la FFMVT dans son courrier.
Cette fédération, qui regroupe trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Le Relais de Lyme) ainsi qu'un collège de médecins et de chercheurs, propose "la création en urgence d'une Agence nationale des maladies vectorielles à tiques".
Cet organisme regrouperait instituts de recherche, autorités sanitaires, associations de patients et "sociétés savantes responsables". Elle permettrait à la fois de contrer la "désinformation" des anti-Lyme chronique et de servir de "rempart contre les dérives pseudo-médicales et mercantiles qui sévissent dans ce domaine", plaide la FFMVT.
Un autre collectif de six associations dont ChroniLyme, Lyme Sans Frontières et Le droit de guérir a également dénoncé dans un communiqué "l'échec total du plan national", "à part quelques actions du volet +prévention+ qui ont pu favoriser la prise de conscience par nos concitoyens".
Demandant à être reçus par le Premier ministre Edouard Philippe, ils déplorent que les patients soient "les otages de la situation présente".
Dans une lettre adressée à Emmanuel Macron, au Premier ministre et à la ministre de la Santé, la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) réclame "une décision politique forte pour sortir de cette crise".
Le "plan Lyme", lancé en 2016 par Marisol Touraine, alors ministre de la Santé, vise à un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge de cette maladie transmise par les morsures de tiques infectées par une bactérie.
Ces travaux ont débouché sur de nouvelles recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) en juin 2018, qui reconnaissent l'existence de symptômes "persistants et non expliqués" chez des patients qui se disent victimes de la maladie de Lyme.
La réalité de la forme chronique de cette maladie, persistant au-delà de quelques semaines, fait l'objet d'une controverse que la HAS a appelé à "dépasser" pour "répondre à la souffrance des patients dont certains se sentent victimes de déni ou de rejet, et d'éviter l'errance diagnostique et thérapeutique et ses dérives potentielles".
Mais ses conclusions ont été critiquées par l'Académie de médecine ainsi que par le Collège national des généralistes enseignants qui ont conseillé à tous les médecins "de pas (en) tenir compte".
"Les principaux acteurs impliqués dans cette problématique, notamment la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), le Centre national de référence (CNR) des borrélioses de Strasbourg et la Commission Maladies infectieuses et tropicales de l'Académie nationale de médecine doivent être mis face à leurs responsabilités et sommés de cesser toute entrave à une prise en charge des malades conforme aux recommandations de la HAS", réclame la FFMVT dans son courrier.
Cette fédération, qui regroupe trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Le Relais de Lyme) ainsi qu'un collège de médecins et de chercheurs, propose "la création en urgence d'une Agence nationale des maladies vectorielles à tiques".
Cet organisme regrouperait instituts de recherche, autorités sanitaires, associations de patients et "sociétés savantes responsables". Elle permettrait à la fois de contrer la "désinformation" des anti-Lyme chronique et de servir de "rempart contre les dérives pseudo-médicales et mercantiles qui sévissent dans ce domaine", plaide la FFMVT.
Un autre collectif de six associations dont ChroniLyme, Lyme Sans Frontières et Le droit de guérir a également dénoncé dans un communiqué "l'échec total du plan national", "à part quelques actions du volet +prévention+ qui ont pu favoriser la prise de conscience par nos concitoyens".
Demandant à être reçus par le Premier ministre Edouard Philippe, ils déplorent que les patients soient "les otages de la situation présente".
