STRASBOURG, 02 fév 2013 (AFP) - Cordons ombilicaux, sang, cellules... Les "déchets" issus des blocs opératoires sont devenus source de recyclage pour la recherche, mais doivent être mieux encadrés par la loi, avertissent les experts en bioéthique.
La question est au coeur du Forum européen de bioéthique, qui réunit à Strasbourg depuis une semaine juristes, médecins, chercheurs et intellectuels autour de la question du "corps humain en pièces détachées".
Concrètement, les patients peuvent faire don de leurs déchets au profit de la recherche: les échantillons biologiques sont alors stockés dans des "biobanques", puis analysés en laboratoire avant d'être recyclés.
Le don de sang de cordons, devenu courant dans les maternités, permet ainsi aux chercheurs de tirer "des cellules souches qu'on peut démultiplier, et ainsi développer un +modèle+ sanguin", explique le biologiste Nicolas Forraz.
Ce progrès s'accompagne cependant d'une pluie d'interrogations: de quelles informations disposent les mères au moment de se porter volontaires? Ont-elles un droit de regard sur l'usage fait? Leur consentement est-il sans limite?
"Ce n'est pas une simple signature en bas d'un papier", mais plutôt un document qui donne carte blanche aux biologistes, dénonce Laurence Lwoff, la "Madame Bioéthique" du Conseil de l'Europe.
Le scientifique "ne peut pas indiquer tous les projets de recherche dans lesquels ce produit va être utilisé" car il l'ignore lui-même, relève-t-elle.
La jeune mère indique toujours une "destination" vers laquelle elle souhaite que son don soit orienté. Mais que se passe-t-il si un chercheur décide de l'employer à un autre usage?
Dans ce cas, "on doit essayer de rechercher la personne qui a fait le don" pour obtenir son feu vert, rappelle la spécialiste du droit communautaire Aurélie Moriceau.
L'opération pose le problème de la préservation de l'anonymat de la donneuse, pourtant garanti par la loi de bioéthique de 2011.
Pas de droit de regard dans la pratique
Selon Nicolas Forraz, avec les numéros attribués aux échantillons dans les laboratoires, on peut retracer leur origine en passant par les professionnels de santé qui ont accès au dossier médical. L'anonymat de la donneuse est ainsi préservé.
Reste qu'en pratique, cette mécanique séduisante en théorie n'est guère appliquée: la femme qui fait don de son sang de cordons n'a en général aucun droit de regard sur la suite des opérations.
Une fois que le matériel biologique se trouve dans une "biobanque", il n'a pratiquement plus de lien avec la personne d'origine, relèvent les experts.
Or "en abandonnant ses déchets, est-ce que ça ne va pas devenir un bien dont la propriété appartient à autrui?", s'interroge Amélie Favreau, maître de conférences à Paris. Et si oui, qui en est propriétaire: le laboratoire ou le médecin? De plus, si un don rend possible une découverte médicale très lucrative, le patient peut-il toucher de l'argent?
Aux Etats-Unis, rappelle Mme Favreau, un certain John Moore, surnommé "l'homme aux cellules d'or", avait perdu dans les années 1980 un procès retentissant contre son médecin: ce dernier s'était enrichi en vendant les cellules de son patient à l'industrie pharmaceutique.
En attendant que le législateur français éclaire ces zones d'ombre, les juristes réclament un "droit de suite" pour les donneurs, à l'image de ce qui existe actuellement en Norvège.
Expérimenté à Oslo, le "consentement dynamique" permet aux donneuses d'être régulièrement informées des projets de recherche menées à partir de leurs dons, détaille Laurence Lwoff.
"Ce n'est pas la panacée", conclut-elle, mais c'est une avancée que la France serait bien inspirée de suivre, avant d'enfin "définir des standards pour donner confiance dans la recherche".
La question est au coeur du Forum européen de bioéthique, qui réunit à Strasbourg depuis une semaine juristes, médecins, chercheurs et intellectuels autour de la question du "corps humain en pièces détachées".
Concrètement, les patients peuvent faire don de leurs déchets au profit de la recherche: les échantillons biologiques sont alors stockés dans des "biobanques", puis analysés en laboratoire avant d'être recyclés.
Le don de sang de cordons, devenu courant dans les maternités, permet ainsi aux chercheurs de tirer "des cellules souches qu'on peut démultiplier, et ainsi développer un +modèle+ sanguin", explique le biologiste Nicolas Forraz.
Ce progrès s'accompagne cependant d'une pluie d'interrogations: de quelles informations disposent les mères au moment de se porter volontaires? Ont-elles un droit de regard sur l'usage fait? Leur consentement est-il sans limite?
"Ce n'est pas une simple signature en bas d'un papier", mais plutôt un document qui donne carte blanche aux biologistes, dénonce Laurence Lwoff, la "Madame Bioéthique" du Conseil de l'Europe.
Le scientifique "ne peut pas indiquer tous les projets de recherche dans lesquels ce produit va être utilisé" car il l'ignore lui-même, relève-t-elle.
La jeune mère indique toujours une "destination" vers laquelle elle souhaite que son don soit orienté. Mais que se passe-t-il si un chercheur décide de l'employer à un autre usage?
Dans ce cas, "on doit essayer de rechercher la personne qui a fait le don" pour obtenir son feu vert, rappelle la spécialiste du droit communautaire Aurélie Moriceau.
L'opération pose le problème de la préservation de l'anonymat de la donneuse, pourtant garanti par la loi de bioéthique de 2011.
Pas de droit de regard dans la pratique
Selon Nicolas Forraz, avec les numéros attribués aux échantillons dans les laboratoires, on peut retracer leur origine en passant par les professionnels de santé qui ont accès au dossier médical. L'anonymat de la donneuse est ainsi préservé.
Reste qu'en pratique, cette mécanique séduisante en théorie n'est guère appliquée: la femme qui fait don de son sang de cordons n'a en général aucun droit de regard sur la suite des opérations.
Une fois que le matériel biologique se trouve dans une "biobanque", il n'a pratiquement plus de lien avec la personne d'origine, relèvent les experts.
Or "en abandonnant ses déchets, est-ce que ça ne va pas devenir un bien dont la propriété appartient à autrui?", s'interroge Amélie Favreau, maître de conférences à Paris. Et si oui, qui en est propriétaire: le laboratoire ou le médecin? De plus, si un don rend possible une découverte médicale très lucrative, le patient peut-il toucher de l'argent?
Aux Etats-Unis, rappelle Mme Favreau, un certain John Moore, surnommé "l'homme aux cellules d'or", avait perdu dans les années 1980 un procès retentissant contre son médecin: ce dernier s'était enrichi en vendant les cellules de son patient à l'industrie pharmaceutique.
En attendant que le législateur français éclaire ces zones d'ombre, les juristes réclament un "droit de suite" pour les donneurs, à l'image de ce qui existe actuellement en Norvège.
Expérimenté à Oslo, le "consentement dynamique" permet aux donneuses d'être régulièrement informées des projets de recherche menées à partir de leurs dons, détaille Laurence Lwoff.
"Ce n'est pas la panacée", conclut-elle, mais c'est une avancée que la France serait bien inspirée de suivre, avant d'enfin "définir des standards pour donner confiance dans la recherche".
