Le petit Ra'i et sa maman.
PAPEETE, le 26 septembre 2019 - Le Téléthon aura lieu les 6 et 7 décembre prochain. Comme chaque année, de nombreux événements, dont la vente de tee-shirts, seront organisés afin de lever des fonds pour que “les droits des personnes malades et handicapées soient respectés”.
Ra’i n’aime pas parler de sa maladie, une myopathie de Duchenne, mais cette année, ce courageux petit garçon de dix ans a accepté d’être la “mascotte” du Téléthon en Polynésie française. Comme l’explique sa maman, “cela fait plusieurs années que j’aide le Téléthon et que nous sommes suivis par les médias en fonction de l’évolution de la maladie de mon fils.” Scolarisé dans une classe normale de CM2, le petit garçon est aidé par une auxiliaire de vie pour la cantine, l’écriture. Engagée, cette maman rappelle que ces enfants n’ont pas “choisi leurs vies”. Ils apprennent à faire avec leurs questionnements, leurs blessures et les regards indiscrets.
Ra’i n’aime pas parler de sa maladie, une myopathie de Duchenne, mais cette année, ce courageux petit garçon de dix ans a accepté d’être la “mascotte” du Téléthon en Polynésie française. Comme l’explique sa maman, “cela fait plusieurs années que j’aide le Téléthon et que nous sommes suivis par les médias en fonction de l’évolution de la maladie de mon fils.” Scolarisé dans une classe normale de CM2, le petit garçon est aidé par une auxiliaire de vie pour la cantine, l’écriture. Engagée, cette maman rappelle que ces enfants n’ont pas “choisi leurs vies”. Ils apprennent à faire avec leurs questionnements, leurs blessures et les regards indiscrets.
Se mobiliser pour la cause
L’édition 2019 du Téléthon aura lieu les 6 et 7 décembre prochain. A cette occasion, et tel que l’explique Serge Le Naour, coordinateur du Téléthon en Polynésie, il faut que les particuliers et les entreprises se mobilisent : “Chaque année en Polynésie, nous arrivons à récolter plus de dix millions de Fcfp, ce qui est déjà très satisfaisant. Chacun doit savoir qu’il peut participer à son niveau et se mobiliser pour cette cause afin que les droits des personnes malades et handicapées soient respectés.” Pour lever des fonds, et comme cela avait déjà été fait l’année dernière, des tee-shirts seront vendus à 1 000 Fcfp l’unité durant le week-end précédant le Téléthon et pendant l’événement. Pour effectuer ces ventes, les bénévoles volontaires peuvent entrer en contact avec l’organisation via sa page Facebook.
Face aux maladies génétiques, Serge Le Naour rappelle que la science a fait une “avancée primordiale” avec la thérapie génique, “un traitement révolutionnaire qui, en une seule injection consiste à compenser la déficience d’un gène malade par l’introduction dans les cellules malades d’un gène sain, transporté par un vecteur”.
Face aux maladies génétiques, Serge Le Naour rappelle que la science a fait une “avancée primordiale” avec la thérapie génique, “un traitement révolutionnaire qui, en une seule injection consiste à compenser la déficience d’un gène malade par l’introduction dans les cellules malades d’un gène sain, transporté par un vecteur”.
Infos pratiques
Pour donner :
-Sur la page Facebook : Téléthon Polynésie
-En appelant le 40 44 36 37
-Les tee-shirts, qui coûtent 1 000 Fcfp l’unité, seront vendus les week-ends du 1er et 2 décembre et durant les deux jours du Téléthon.
-Sur la page Facebook : Téléthon Polynésie
-En appelant le 40 44 36 37
-Les tee-shirts, qui coûtent 1 000 Fcfp l’unité, seront vendus les week-ends du 1er et 2 décembre et durant les deux jours du Téléthon.
