Le 22 août, les membres de l’association porteront la petite Tehani au sommet du Mont Temehani, à Raiatea.
PAPEETE, 31 juillet 2017 - Le 22 août prochain, un défi aura lieu à Raiatea. Pour sensibiliser la population à la maladie de leur fille, Tehani, âgée de 5 ans, ses parents la porteront au sommet du Mont Temehani sur l’île sacrée. Pour informer sur cet événement, l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid organisent une journée de sensibilisation qui aura lieu le 15 août au parc Paofai.
Nous l’évoquions déjà le mois dernier. La petite Tehani est atteinte d’une maladie très rare, le syndrome Phelan-McDermid, qui provoque de nombreux retards moteurs et physiques. Il y a quatre ans, lorsqu’ils ont découvert quelle était la pathologie dont souffrait leur enfant, les parents de Tehani ont décidé de créer une association dans le but de sensibiliser la population.
Pour faire connaître cette rare maladie qui concerne environ 1300 personnes dans le monde, l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid se lance le défi de porter la petite fille au sommet du Mont Temehani sur l’île sacrée le 22 août prochain. Henri Burns, qui soutient l’association, sera présent. Il vient d’ailleurs de dédier sa récente victoire en Nouvelle-Zélande au courage de la petite fille et à la ténacité de ses parents. Pour informer le public sur le déroulement de cet événement, l’association organise une journée d’information et d’animations. Elle se déroulera le 15 août de 9 heures à 18 heures.
Programme
La journée d’information débutera par l’arrivée de la petite fille en pirogue. Ensuite, une courte réunion sera organisée afin de décrire et d’expliquer le défi ainsi que l’association. Deux ateliers de dessin seront mis en place, de 9 heures à 10 h 30 et de 15 heures à 16 h 30, en la présence de la mascotte Vik’Ura. Tout au long de la journée, des animations seront proposés pour les grands et les plus petits. Le public pourra donc, au choix, s’initier au va’a, aux arts martiaux, au krav Maga ou bien au fitness. L’artiste Jobs sera également présent avec des tableaux qu’il vendra au profit de l’association.
Pour clore la journée, un mini concert avec Rom et son groupe sera offert à partir de 17 h 30.
Si la petite Tehani, aujourd’hui prise en charge dans le sud-est de la France, est la seule personne présentant actuellement cette pathologie en Polynésie, il pourrait y en avoir d’autres. D’où l’importance d’informer sur cette lourde maladie et ce qu’elle implique dans la vie quotidienne des patients et de leurs familles.
Nous l’évoquions déjà le mois dernier. La petite Tehani est atteinte d’une maladie très rare, le syndrome Phelan-McDermid, qui provoque de nombreux retards moteurs et physiques. Il y a quatre ans, lorsqu’ils ont découvert quelle était la pathologie dont souffrait leur enfant, les parents de Tehani ont décidé de créer une association dans le but de sensibiliser la population.
Pour faire connaître cette rare maladie qui concerne environ 1300 personnes dans le monde, l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid se lance le défi de porter la petite fille au sommet du Mont Temehani sur l’île sacrée le 22 août prochain. Henri Burns, qui soutient l’association, sera présent. Il vient d’ailleurs de dédier sa récente victoire en Nouvelle-Zélande au courage de la petite fille et à la ténacité de ses parents. Pour informer le public sur le déroulement de cet événement, l’association organise une journée d’information et d’animations. Elle se déroulera le 15 août de 9 heures à 18 heures.
Programme
La journée d’information débutera par l’arrivée de la petite fille en pirogue. Ensuite, une courte réunion sera organisée afin de décrire et d’expliquer le défi ainsi que l’association. Deux ateliers de dessin seront mis en place, de 9 heures à 10 h 30 et de 15 heures à 16 h 30, en la présence de la mascotte Vik’Ura. Tout au long de la journée, des animations seront proposés pour les grands et les plus petits. Le public pourra donc, au choix, s’initier au va’a, aux arts martiaux, au krav Maga ou bien au fitness. L’artiste Jobs sera également présent avec des tableaux qu’il vendra au profit de l’association.
Pour clore la journée, un mini concert avec Rom et son groupe sera offert à partir de 17 h 30.
Si la petite Tehani, aujourd’hui prise en charge dans le sud-est de la France, est la seule personne présentant actuellement cette pathologie en Polynésie, il pourrait y en avoir d’autres. D’où l’importance d’informer sur cette lourde maladie et ce qu’elle implique dans la vie quotidienne des patients et de leurs familles.
