Le bureau de l'association avec au centre Tamatoa Tumataaroa, le président.
ARUE, mercredi 18 septembre 2013. L’association France Alzheimer et maladies apparentées de Polynésie française (FAMAPF) n’existe que depuis la fin du mois d’août mais ceux qui y œuvrent(ils sont actuellement 22 adhérents) ont la foi dans le parcours qu’ils ont entrepris. Née du constat de l’absence de structures sur le territoire pour les malades voire même de relais associatif pour les accompagnants qui assistent les malades au quotidien, l’association a pris le taureau par les cornes. Et trois semaines à peine après sa création, l’association FAMAPF organise dès ce samedi 21 septembre à Arue sa première journée mondiale de la maladie d’Alzheimer en Polynésie française, qui se déroulera en fait en matinée de 8 heures à 12 heures (voir en encadré).
La journée mondiale sera surtout l’occasion pour l’association de se faire connaître auprès des familles qui ignorent encore son existence. Les chiffres de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et les autres maladies neuro-dégénératives (maladies de Parkinson, Pick, de Lewy etc.) sur le territoire ne sont pour l’instant pas connus. L’association a fait des demandes aux autorités locales de santé et attend des retours. «L’association a également été créée à partir du constat alarmant de l’arrêt du remboursement par la CPS des médicaments anti-démentiels depuis le mois de mai dernier» précise Diana Kong, la vice-présidente de l’association FAMAPF. Pour certaines familles cet arrêt des médicaments de 100% à rien du tout a provoqué un arrêt pur et simple du traitement (les médicaments coûtent entre 5 000 et 10 000 Fcfp par mois).
Philip Schyle, représentant de l’assemblée et maire d’Arue, adhérent de l’association FAMAPF a interrogé à ce sujet le directeur de la CPS. Régis Chang lui aurait expliqué que cet arrêt des remboursements des médicaments anti-démentiels avait été décidé par la Commission de la santé mise en place lors des débats de la Loi de Pays pour limiter les dépenses de santé. «De nombreuses familles ne traitent plus les patients à cause de ce coût» souligne encore Diana Kong «nous voulons inciter les autorités publiques à mettre en place une politique de la vieillesse à la fois sur le plan curatif mais aussi préventif. La solution serait la création d’un établissement adapté à ces malades». Pour discuter de ces problématiques et aussi faire le point sur la prise en charge actuelle des malades, l’association a prévu samedi diverses conférences par des spécialistes. Des ateliers de musique ou de massages permettront d’accueillir les malades pendant que leurs accompagnants s’informent.
La journée mondiale sera surtout l’occasion pour l’association de se faire connaître auprès des familles qui ignorent encore son existence. Les chiffres de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et les autres maladies neuro-dégénératives (maladies de Parkinson, Pick, de Lewy etc.) sur le territoire ne sont pour l’instant pas connus. L’association a fait des demandes aux autorités locales de santé et attend des retours. «L’association a également été créée à partir du constat alarmant de l’arrêt du remboursement par la CPS des médicaments anti-démentiels depuis le mois de mai dernier» précise Diana Kong, la vice-présidente de l’association FAMAPF. Pour certaines familles cet arrêt des médicaments de 100% à rien du tout a provoqué un arrêt pur et simple du traitement (les médicaments coûtent entre 5 000 et 10 000 Fcfp par mois).
Philip Schyle, représentant de l’assemblée et maire d’Arue, adhérent de l’association FAMAPF a interrogé à ce sujet le directeur de la CPS. Régis Chang lui aurait expliqué que cet arrêt des remboursements des médicaments anti-démentiels avait été décidé par la Commission de la santé mise en place lors des débats de la Loi de Pays pour limiter les dépenses de santé. «De nombreuses familles ne traitent plus les patients à cause de ce coût» souligne encore Diana Kong «nous voulons inciter les autorités publiques à mettre en place une politique de la vieillesse à la fois sur le plan curatif mais aussi préventif. La solution serait la création d’un établissement adapté à ces malades». Pour discuter de ces problématiques et aussi faire le point sur la prise en charge actuelle des malades, l’association a prévu samedi diverses conférences par des spécialistes. Des ateliers de musique ou de massages permettront d’accueillir les malades pendant que leurs accompagnants s’informent.
Le programme du samedi 21 septembre
La journée mondiale se déroulera de 8h à 12h à la mairie d’Arue. Le programme des conférences/débats est le suivant :
8h30 : Heiarii Wong, neuropsychologue
9h15 : Frédéric Pidou, kinésithérapeute au sujet de la maladie de Parkinson
10h : Astrid Godin, orthophoniste
10h45 : Stéphane Rihet, neurologue
11h30 : Louise Montaron Tutelger au sujet de La Tutelle
Une urne sera à disposition des visiteurs pour recueillir des fonds pour l’association. L’adhésion annuelle est de 5 000 Fcfp dont 1 000 Fcfp sont reversés à France Alzheimer.
Pour contacter la FAMAPF, Tel. : 266 477
La journée mondiale se déroulera de 8h à 12h à la mairie d’Arue. Le programme des conférences/débats est le suivant :
8h30 : Heiarii Wong, neuropsychologue
9h15 : Frédéric Pidou, kinésithérapeute au sujet de la maladie de Parkinson
10h : Astrid Godin, orthophoniste
10h45 : Stéphane Rihet, neurologue
11h30 : Louise Montaron Tutelger au sujet de La Tutelle
Une urne sera à disposition des visiteurs pour recueillir des fonds pour l’association. L’adhésion annuelle est de 5 000 Fcfp dont 1 000 Fcfp sont reversés à France Alzheimer.
Pour contacter la FAMAPF, Tel. : 266 477
