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Endométriose : en parler pour soulager



Le club soroptimist international de Tahiti sensibilise.
Le club soroptimist international de Tahiti sensibilise.
PAPEETE, le 21 mars 2018 - Un certain nombre de femmes souffrent d’endométriose. Parmi elles, un pourcentage non négligeable est en errance diagnostic. Les femmes souffrent sans comprendre pourquoi, sans pouvoir poser un nom sur leurs douleurs. Le club soroptimist international a fait de la maladie son cheval de bataille, y compris en Polynésie. Ruita Hopuare témoigne. Malade elle veut monter une association pour briser le tabou et soulager les patientes.

Le samedi 24 mars, une grande marche sera organisée à Paris pour sensibiliser le grand public à l’endométriose. L’idée étant de faire connaître cette maladie pour améliorer le diagnostic et soulager les patientes. Car un certain nombre d’entre elles reste longtemps en errance diagnostique. Parfois pendant plusieurs années (voir encadré témoignage).

Le club soroptimist international sensibilise à grande échelle. Il a fait sienne la cause "endométriose". Localement, le club suit le mouvement. Depuis un an, il organise des conférences, se rend dans les établissements scolaires, tient des stands comme celui qu’il a tenu à l’assemblée de la Polynésie française lors de la journée de la femme.

"Je crois qu’on commence à réveiller quelque chose", estime Naja Charreard. "Mais il nous reste beaucoup à faire du côté des patientes et des professionnels de santé. On entend souvent qu’il est normal d’avoir mal pendant ses règles. Ce qui n’est pas vrai, ce n’est pas normal d’avoir toujours mal et de souffrir au point de ne plus rien pouvoir faire."

Rester alitée une semaine, avoir des douleurs partout dans le corps, se trouver handicapée physiquement, moralement, socialement "n’est pas normal", insiste Naja Charread. "Il faut consulter."

L’endométriose est une maladie chronique qui toucherait une femme sur dix en âge de procréer. Pour information, l’endomètre est un tissu qui tapisse l’utérus. Au cours du cycle menstruel, ce tissu s’épaissit pour accueillir l’ovule fécondé, s’il y a fécondation. Si la fécondation n’a pas lieu, l’endomètre se désagrège, il saigne. Le sang s’écoule, ce qui correspond aux règles.

Une femme touchée par l’endométriose a des cycles "normaux". Mais, un phénomène supplémentaire a lieu. Des cellules de l’endomètre migrent dans le reste du corps. Elles vont se loger dans différents endroits (les muscles, le colon, le rectum, les reins, le diaphragme, les ligaments ronds, la vessie….). Là, elles provoquent des lésions, des adhérences, des kystes. Ce qui explique les douleurs. Par ailleurs, l’endométriose perturbe la fertilité de la femme. Dans certain cas, la grossesse n’est pas possible.

Ruita Hopuare est atteinte d’endométriose. Au cours d’une conférence du club soroptismist international de Tahiti, elle a témoigné. Depuis, elle veut aller plus loin. Elle a pris contact avec l’actrice Laëtitia Millot qui lutte elle aussi contre la maladie. Ruita Hopuare veut par ailleurs fonder une association pour soulager toutes les femmes atteintes. Elle dit que le 24 mars 2019, il y aura aussi une marche à Tahiti.

"Je dis que je suis quelqu’un de morte à l’intérieur"

Ruita Hopuare, 40 ans.

"J’avais des problèmes de dos, j’étais tout le temps chez le médecin, chez le rhumatologue. Je souffrais énormément. Tous les jours. Pendant mes règles, c’était pire encore. C’est une douleur profonde, inexplicable, une douleur qui n’est pas superficielle. Quand tu souffres comme ça, tu t’isoles. C’est physique, mais aussi psychologique et moral. Tu refuses les invitations chez tes amis parce que tu ne veux pas passer ton temps à te plaindre et que tu préfères rester au lit, te reposer chez toi qu’aller voir des gens. Tu ne fais pas de sport, tu n’as ni l’envie, ni le courage d’aller marcher. Et puis, te plaindre à ton mari tous les jours, ce n’est pas facile non plus. Il faut que le couple soit solide. Je suis d’humeur joviale, mais la maladie te tue à l’intérieur, à petit feu. Je dis que je suis quelqu’un de morte à l’intérieur. C’est une maladie handicapante mais dont le handicap ne se voit pas et donc, ne se comprend pas bien. Tu développes alors une force de caractère incroyable pour sauver ton foyer, ton couple, pour continuer à travailler. Car personne n’est là pour te soutenir. Sans parler des grossesses, parfois impossibles, c’est une maladie qui détruit. Surtout que tu prends des médicaments pour te soulager, sans savoir ce que tu as. Ces médicaments t’abiment eux aussi.

À force de consulter, on a fini par diagnostiquer ma maladie. J’avais 25 ans. J’avais eu un premier enfant et j’ai eu de la chance, mais quand j’ai voulu en faire un deuxième ça c’est compliqué. Quand on m’a dit pour de bon, c’est l’endométriose, j’avais déjà entendu parler de la maladie. Elle était en fait notée dans mon carte vahine rose, celui qu’on recevait avant chez le gynécologue. C’était écrit là depuis un an, mais personne n’a cru bon de m’expliquer. Depuis la pose du diagnostic j’ai été opérée trois fois.

Je souffre encore, mais je sais ce que j’ai et mon entourage commence à me comprendre. Ma mère par exemple, a pris conscience de ma maladie et de son impact il y a deux ans, en voyant un reportage à la télévision. Surtout, dans votre entourage, si quelqu’un semble présenter les symptômes de l’endométriose, il faut être là pour elle, l’écouter, la soulager.
"


Quels signes doivent alerter ?

Les symptômes de l’endométriose sont divers et différents d’une femme à l’autre. Cela peut être :
- des douleurs importantes pendant les règles qui peuvent être hémorragiques
- des douleurs lors des rapports sexuels,*-des troubles digestifs et urinaires,
- de la diarrhée ou constipation,
- des douleurs lors de la défécation,
- des rectoragies,
- des douleurs ou brûlures lors de la miction,
- des difficultés à vider sa vessie,
- des hématuries,
- des épisodes de fatigue.

En savoir plus :

Vous pouvez regarder le documentaire, endométriose : une maladie qui sort de l'ombre de Claire Chognot. Il dure 26 minutes.

Rédigé par Delphine Barrais le Mercredi 21 Mars 2018 à 16:24 | Lu 2583 fois






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