Ruita Kato, elle-même atteinte d'endométriose, a lancé l'association EndoPolynésie pour elle, pour toutes les femmes qui souffrent mais aussi pour leur entourage.
PAPEETE, le 25 février 2019 - L'association Endopolynésie fédère les patientes atteintes d'endométriose, cette maladie chronique qui fait souffrir de nombreuses femmes dans leur vie de tous les jours. Marrainée par le club de Tahiti du Soroptimist international, Endopolynésie annonce deux rendez-vous en mars, ouverts à toutes et à tous. Car la maladie concerne aussi, indirectement, les hommes.
"Nous avons besoin d'être entendues", assure Ruita Kato, présidente d'Endopolynésie. "Nous avons besoin de nous raconter nos petits soucis de la maladie, d'échanger sur notre parcours. En se livrant, on s'aperçoit que, chacune de notre côté, nous sommes très seules."
Endopolynésie est une association qui vise à libérer la parole autour d'une maladie qui toucherait une femme sur dix. Cette association est née officiellement le 13 octobre 2018. Depuis, des réunions ont été organisées.
En mars, deux rendez-vous sont prévus, l'un le 2 mars à la mairie de Punaauia, l'autre le 9 mars à l'Assemblée de Polynésie française. "Tout le monde est invité à nous rejoindre", précise Ruita Kato. Car ces événements, en plus des échanges entre patientes, sont des temps d'informations et de sensibilisation.
L'entourage des patientes y trouvera de précieuses explications et pourra prendre la mesure, s'il fallait, de ce qui est considéré comme un fardeau. "La famille a un rôle très important", glisse au passage Ruita Kalo, "c'est elle qui te rebooste". C'est elle qui doit aussi comprendre et accepter. "Que dire à ton mari à qui tu ne peux pas donner d'enfant ? La maladie remet en cause la féminité, elle entraîne un sentiment de culpabilité."
L'endométriose est une maladie complexe, chronique, récidivante. Pour rappel, l'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. "Normalement", au cours du cycle et sous l'effet des œstrogènes (ce sont des hormones, les messagers de l'organisme), l'endomètre s'épaissit pour permettre, si besoin, une grossesse. S'il n'y a pas de fécondation et donc s'il n'y a pas de grossesse, l'endomètre se désagrège et est expulsé hors de l'organisme. Ce sont les règles.
Chez les femmes qui sont atteintes d'endométriose, des cellules de l'endomètre remontent par les trompes (annexes de l'utérus). Du tissu, semblable au tissu endométrial, va se développer hors de l'utérus et provoquer des lésions dans différents organes : les organes génitaux, le péritoine mais aussi les organes de l'appareil urinaire, digestif, pulmonaire. Cela peut causer une infertilité dans certains cas.
"Dans tous les cas,tout cela est très douloureux", indique Ruita Kato. (Voir aussi encadré). "Et ce n'est pas normal. C'est normal d'avoir ses affaires, ça ne l'est pas de souffrir lorsque tu as tes affaires. Il ne faut plus avoir honte de le dire."
Pendant longtemps, par respect pour son entourage et pour continuer à avancer, Ruita Kato a gardé pour elle sa souffrance.
"Si tu te plains tout le temps, et tu pourrais, cela joue sur tes relations familiales, amicales. Même si tu es soutenue, tu ne peux pas parler que de ça tout le temps. Alors, quand tu rencontres quelqu'un qui souffre comme toi, qui te comprend, qui vit la même maladie, tu t'ouvres, tout s'ouvre."
Endopolynésie veut dire aux patientes : "vous n'êtes pas seules. Vous pouvez vous livrer et vous devez vous faire suivre". Car, même s'il n'existe pas de traitements définitifs de la maladie, des solutions existent.
L'association devrait par ailleurs lancer des actions pour améliorer la prise en charge car les frais sont nombreux.
"Nous avons besoin d'être entendues", assure Ruita Kato, présidente d'Endopolynésie. "Nous avons besoin de nous raconter nos petits soucis de la maladie, d'échanger sur notre parcours. En se livrant, on s'aperçoit que, chacune de notre côté, nous sommes très seules."
Endopolynésie est une association qui vise à libérer la parole autour d'une maladie qui toucherait une femme sur dix. Cette association est née officiellement le 13 octobre 2018. Depuis, des réunions ont été organisées.
En mars, deux rendez-vous sont prévus, l'un le 2 mars à la mairie de Punaauia, l'autre le 9 mars à l'Assemblée de Polynésie française. "Tout le monde est invité à nous rejoindre", précise Ruita Kato. Car ces événements, en plus des échanges entre patientes, sont des temps d'informations et de sensibilisation.
L'entourage des patientes y trouvera de précieuses explications et pourra prendre la mesure, s'il fallait, de ce qui est considéré comme un fardeau. "La famille a un rôle très important", glisse au passage Ruita Kalo, "c'est elle qui te rebooste". C'est elle qui doit aussi comprendre et accepter. "Que dire à ton mari à qui tu ne peux pas donner d'enfant ? La maladie remet en cause la féminité, elle entraîne un sentiment de culpabilité."
L'endométriose est une maladie complexe, chronique, récidivante. Pour rappel, l'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. "Normalement", au cours du cycle et sous l'effet des œstrogènes (ce sont des hormones, les messagers de l'organisme), l'endomètre s'épaissit pour permettre, si besoin, une grossesse. S'il n'y a pas de fécondation et donc s'il n'y a pas de grossesse, l'endomètre se désagrège et est expulsé hors de l'organisme. Ce sont les règles.
Chez les femmes qui sont atteintes d'endométriose, des cellules de l'endomètre remontent par les trompes (annexes de l'utérus). Du tissu, semblable au tissu endométrial, va se développer hors de l'utérus et provoquer des lésions dans différents organes : les organes génitaux, le péritoine mais aussi les organes de l'appareil urinaire, digestif, pulmonaire. Cela peut causer une infertilité dans certains cas.
"Dans tous les cas,tout cela est très douloureux", indique Ruita Kato. (Voir aussi encadré). "Et ce n'est pas normal. C'est normal d'avoir ses affaires, ça ne l'est pas de souffrir lorsque tu as tes affaires. Il ne faut plus avoir honte de le dire."
Pendant longtemps, par respect pour son entourage et pour continuer à avancer, Ruita Kato a gardé pour elle sa souffrance.
"Si tu te plains tout le temps, et tu pourrais, cela joue sur tes relations familiales, amicales. Même si tu es soutenue, tu ne peux pas parler que de ça tout le temps. Alors, quand tu rencontres quelqu'un qui souffre comme toi, qui te comprend, qui vit la même maladie, tu t'ouvres, tout s'ouvre."
Endopolynésie veut dire aux patientes : "vous n'êtes pas seules. Vous pouvez vous livrer et vous devez vous faire suivre". Car, même s'il n'existe pas de traitements définitifs de la maladie, des solutions existent.
L'association devrait par ailleurs lancer des actions pour améliorer la prise en charge car les frais sont nombreux.
Le parcours de Ruita Kato : "Je dis que je suis quelqu’un de morte à l’intérieur"
Ruita nous avait déjà raconté son parcours, il y a tout juste un an. L'association n'avait pas encore vu le jour. "J’avais des problèmes de dos, j’étais tout le temps chez le médecin, chez le rhumatologue. Je souffrais énormément. Tous les jours. Pendant mes règles, c’était pire encore. C’est une douleur profonde, inexplicable, une douleur qui n’est pas superficielle. Quand tu souffres comme ça, tu t’isoles. C’est physique, mais aussi psychologique et moral. Tu refuses les invitations chez tes amis parce que tu ne veux pas passer ton temps à te plaindre et que tu préfères rester au lit, te reposer chez toi qu’aller voir des gens. Tu ne fais pas de sport, tu n’as ni l’envie, ni le courage d’aller marcher. Et puis, te plaindre à ton mari tous les jours, ce n’est pas facile non plus. Il faut que le couple soit solide. Je suis d’humeur joviale, mais la maladie te tue à l’intérieur, à petit feu. Je dis que je suis quelqu’un de morte à l’intérieur. C’est une maladie handicapante mais dont le handicap ne se voit pas et donc, ne se comprend pas bien. Tu développes alors une force de caractère incroyable pour sauver ton foyer, ton couple, pour continuer à travailler. Car personne n’est là pour te soutenir. Sans parler des grossesses, parfois impossibles, c’est une maladie qui détruit. Surtout que tu prends des médicaments pour te soulager, sans savoir ce que tu as. Ces médicaments t’abiment eux aussi.
À force de consulter, on a fini par diagnostiquer ma maladie. J’avais 25 ans. J’avais eu un premier enfant et j’ai eu de la chance, mais quand j’ai voulu en faire un deuxième ça c’est compliqué. Quand on m’a dit pour de bon, c’est l’endométriose, j’avais déjà entendu parler de la maladie. Elle était en fait notée dans mon carte vahine rose, celui qu’on recevait avant chez le gynécologue. C’était écrit là depuis un an, mais personne n’a cru bon de m’expliquer. Depuis la pose du diagnostic j’ai été opérée trois fois.
Je souffre encore, mais je sais ce que j’ai et mon entourage commence à me comprendre. Ma mère par exemple, a pris conscience de ma maladie et de son impact il y a deux ans, en voyant un reportage à la télévision. Surtout, dans votre entourage, si quelqu’un semble présenter les symptômes de l’endométriose, il faut être là pour elle, l’écouter, la soulager."
Ruita nous avait déjà raconté son parcours, il y a tout juste un an. L'association n'avait pas encore vu le jour. "J’avais des problèmes de dos, j’étais tout le temps chez le médecin, chez le rhumatologue. Je souffrais énormément. Tous les jours. Pendant mes règles, c’était pire encore. C’est une douleur profonde, inexplicable, une douleur qui n’est pas superficielle. Quand tu souffres comme ça, tu t’isoles. C’est physique, mais aussi psychologique et moral. Tu refuses les invitations chez tes amis parce que tu ne veux pas passer ton temps à te plaindre et que tu préfères rester au lit, te reposer chez toi qu’aller voir des gens. Tu ne fais pas de sport, tu n’as ni l’envie, ni le courage d’aller marcher. Et puis, te plaindre à ton mari tous les jours, ce n’est pas facile non plus. Il faut que le couple soit solide. Je suis d’humeur joviale, mais la maladie te tue à l’intérieur, à petit feu. Je dis que je suis quelqu’un de morte à l’intérieur. C’est une maladie handicapante mais dont le handicap ne se voit pas et donc, ne se comprend pas bien. Tu développes alors une force de caractère incroyable pour sauver ton foyer, ton couple, pour continuer à travailler. Car personne n’est là pour te soutenir. Sans parler des grossesses, parfois impossibles, c’est une maladie qui détruit. Surtout que tu prends des médicaments pour te soulager, sans savoir ce que tu as. Ces médicaments t’abiment eux aussi.
À force de consulter, on a fini par diagnostiquer ma maladie. J’avais 25 ans. J’avais eu un premier enfant et j’ai eu de la chance, mais quand j’ai voulu en faire un deuxième ça c’est compliqué. Quand on m’a dit pour de bon, c’est l’endométriose, j’avais déjà entendu parler de la maladie. Elle était en fait notée dans mon carte vahine rose, celui qu’on recevait avant chez le gynécologue. C’était écrit là depuis un an, mais personne n’a cru bon de m’expliquer. Depuis la pose du diagnostic j’ai été opérée trois fois.
Je souffre encore, mais je sais ce que j’ai et mon entourage commence à me comprendre. Ma mère par exemple, a pris conscience de ma maladie et de son impact il y a deux ans, en voyant un reportage à la télévision. Surtout, dans votre entourage, si quelqu’un semble présenter les symptômes de l’endométriose, il faut être là pour elle, l’écouter, la soulager."
Rendez-vous
L'association Endopolynésie organise le samedi 2 mars de 13 heures à 16 heures, à la mairie de Punaauia, un groupe de parole ouvert à tous.
Le 9 mars, l'association tiendra un stand à l'assemble de la Polynésie française.
L'association Endopolynésie organise le samedi 2 mars de 13 heures à 16 heures, à la mairie de Punaauia, un groupe de parole ouvert à tous.
Le 9 mars, l'association tiendra un stand à l'assemble de la Polynésie française.
