PARIS, 16 avr 2013 (AFP) - Les filles dont les mères ont reçu du distilbène pendant la grossesse risquent-elles davantage d'avoir un cancer du sein et qu'en est-il des petits-enfants de ces mères traitées avec cette hormone dans les années 50/70 contre les fausses couches ? une enquête a été lancée par le réseau DES France et la Mutualité française.
Toutes les mères traitées, leurs enfants - filles et fils - exposés dans le ventre de leur mère au distilbène (DES) et leurs petits-enfants sont appelés à participer à cette enquête subventionnée ("40.000 euros") par l'agence du médicament (ANSM) à l'aide d'un questionnaire anonyme en ligne (www.des-etude3generations.org).
Pour permettre les comparaisons avec un groupe témoin, les femmes âgées de 36 à 63 ans non exposées au DES in utero sont également invitées à répondre massivement à un questionnaire anonyme qui leur est proposé sur ce site.
Interdite aux femmes enceintes aux Etats-Unis dès 1971, cette hormone féminine a été prescrite jusqu'en 1977 en France pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches. Ainsi sont nés quelque 160.000 "enfants DES", filles et garçons, relève Anne Levadou, présidente du réseau DES France.
Cette hormone oestrogène est à l'origine de malformations génitales, notamment chez les 80.000 "filles DES", exposées bébé dans le ventre de leur mère, "de cancers particuliers du col de l'utérus et du vagin, de graves difficultés de reproduction, et de ménopause précoce", rappelle le Pr Michel Tournaire, ancien chef de service de la maternité St-Vincent-de-Paul (Paris) et conseiller bénévole de cette association de défense des victimes (des-france.org).
Déni
Dans une grossesse sur deux seulement, elles arrivaient à accoucher à terme, se souvient-il.
Et "on pensait qu'elles auraient la paix. Mais en 2006, une étude américaine montre un doublement du cancer du sein chez +les filles DES+ de plus de 40ans", poursuit ce spécialiste. "En 2010, une étude néerlandaise ne retrouve pas cette augmentation de risque". "Peut-être, en raison de doses moindres", avance-t-il. "En France, les doses administrées étaient inférieures aux doses américaines; ce qui importe pour le risque cancer".
En revanche, l'effet perturbateur endocrinien de l'hormone, lui, dépend plus largement de la date d'administration pendant la grossesse, au moment de la formation des organes génitaux du bébé, note-t-il.
A l'époque, le DES a été utilisé, entre autres, pour arrêter la montée de lait mais aussi en cas de retard de règles comme "test de grossesse" ou plutôt comme "pilule du lendemain", pas nécessairement efficace.
"Marie n'aura jamais d'enfant" - "le DES, c'est une invention des médias", jusqu'au gynécologue qui veut bien faire mais ne trouve pas l'information : Marie Darrieussecq, écrivain et marraine de l'association, elle-même "fille DES", témoigne combien "cela a été difficile d'avoir un enfant, puis deux, puis trois". Difficulté à tomber enceinte, grossesses de plus en plus alitée, césarienne, couveuse...
"Toute une flopée de médecins étaient dans le déni alors que l'utérus mal formé, ça se voit à l'échographie", dit-elle "On était perçues comme des emmerdeuses". Un déni confirmé par le Pr Tournaire qui s'est longtemps évertué à le combattre.
"Est-ce que je suis, est-ce que ma fille est à risque de cancer du sein ? C'est encore très flou", s'exclame Marie Darrieussecq.
L'épidémiologiste Emmanuel Devouche aimerait en tout cas regrouper au moins 2.000 filles DES pour l'évaluation du risque de cancer du sein.
Chez les garçons, le DES a été lié à des anomalies de la verge (ouverture de l'urètre sous la verge au lieu d'être au bout). Par ailleurs, à la 3e génération, des rétrécissement de l'oesophage ont été associés à cette hormone, signale le Pr Tournaire.
Toutes les mères traitées, leurs enfants - filles et fils - exposés dans le ventre de leur mère au distilbène (DES) et leurs petits-enfants sont appelés à participer à cette enquête subventionnée ("40.000 euros") par l'agence du médicament (ANSM) à l'aide d'un questionnaire anonyme en ligne (www.des-etude3generations.org).
Pour permettre les comparaisons avec un groupe témoin, les femmes âgées de 36 à 63 ans non exposées au DES in utero sont également invitées à répondre massivement à un questionnaire anonyme qui leur est proposé sur ce site.
Interdite aux femmes enceintes aux Etats-Unis dès 1971, cette hormone féminine a été prescrite jusqu'en 1977 en France pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches. Ainsi sont nés quelque 160.000 "enfants DES", filles et garçons, relève Anne Levadou, présidente du réseau DES France.
Cette hormone oestrogène est à l'origine de malformations génitales, notamment chez les 80.000 "filles DES", exposées bébé dans le ventre de leur mère, "de cancers particuliers du col de l'utérus et du vagin, de graves difficultés de reproduction, et de ménopause précoce", rappelle le Pr Michel Tournaire, ancien chef de service de la maternité St-Vincent-de-Paul (Paris) et conseiller bénévole de cette association de défense des victimes (des-france.org).
Déni
Dans une grossesse sur deux seulement, elles arrivaient à accoucher à terme, se souvient-il.
Et "on pensait qu'elles auraient la paix. Mais en 2006, une étude américaine montre un doublement du cancer du sein chez +les filles DES+ de plus de 40ans", poursuit ce spécialiste. "En 2010, une étude néerlandaise ne retrouve pas cette augmentation de risque". "Peut-être, en raison de doses moindres", avance-t-il. "En France, les doses administrées étaient inférieures aux doses américaines; ce qui importe pour le risque cancer".
En revanche, l'effet perturbateur endocrinien de l'hormone, lui, dépend plus largement de la date d'administration pendant la grossesse, au moment de la formation des organes génitaux du bébé, note-t-il.
A l'époque, le DES a été utilisé, entre autres, pour arrêter la montée de lait mais aussi en cas de retard de règles comme "test de grossesse" ou plutôt comme "pilule du lendemain", pas nécessairement efficace.
"Marie n'aura jamais d'enfant" - "le DES, c'est une invention des médias", jusqu'au gynécologue qui veut bien faire mais ne trouve pas l'information : Marie Darrieussecq, écrivain et marraine de l'association, elle-même "fille DES", témoigne combien "cela a été difficile d'avoir un enfant, puis deux, puis trois". Difficulté à tomber enceinte, grossesses de plus en plus alitée, césarienne, couveuse...
"Toute une flopée de médecins étaient dans le déni alors que l'utérus mal formé, ça se voit à l'échographie", dit-elle "On était perçues comme des emmerdeuses". Un déni confirmé par le Pr Tournaire qui s'est longtemps évertué à le combattre.
"Est-ce que je suis, est-ce que ma fille est à risque de cancer du sein ? C'est encore très flou", s'exclame Marie Darrieussecq.
L'épidémiologiste Emmanuel Devouche aimerait en tout cas regrouper au moins 2.000 filles DES pour l'évaluation du risque de cancer du sein.
Chez les garçons, le DES a été lié à des anomalies de la verge (ouverture de l'urètre sous la verge au lieu d'être au bout). Par ailleurs, à la 3e génération, des rétrécissement de l'oesophage ont été associés à cette hormone, signale le Pr Tournaire.
