Moorea, le 1er mars 2021 - Une délégation locale de l’association Epilepsie France s'est créée samedi dernier. L’objectif pour les nouveaux membres est d’informer toutes les personnes épileptiques ou les parents d’enfants malades sur les aspects de cette maladie et sur les dispositifs locaux à leur disposition au fenua.
L’association Epilepsie France, dont le siège est situé à Paris, a plusieurs missions : informer le public sur les différents aspects de la maladie, améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques, défendre les droits des personnes épileptiques ou encore favoriser leur insertion dans la société.
Une délégation locale de l’association s’est créée samedi dernier dans les locaux de l’association Puna Reo Piha’e’ina, en présence de membres de Moorea et de Tahiti. Les membres de la délégation locale pourront ainsi profiter de la visibilité de la délégation nationale sur internet, partager les informations du siège et de ses délégations mais aussi avoir plus de poids lors des revendications communes faites à l’État. Ils bénéficieront aussi de quelques services gratuits du siège tels que l’envoi du journal trimestriel qui contient des informations médicales, des dossiers spéciaux, des témoignages et les actions de terrain détaillées.
L’association Epilepsie France, dont le siège est situé à Paris, a plusieurs missions : informer le public sur les différents aspects de la maladie, améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques, défendre les droits des personnes épileptiques ou encore favoriser leur insertion dans la société.
Une délégation locale de l’association s’est créée samedi dernier dans les locaux de l’association Puna Reo Piha’e’ina, en présence de membres de Moorea et de Tahiti. Les membres de la délégation locale pourront ainsi profiter de la visibilité de la délégation nationale sur internet, partager les informations du siège et de ses délégations mais aussi avoir plus de poids lors des revendications communes faites à l’État. Ils bénéficieront aussi de quelques services gratuits du siège tels que l’envoi du journal trimestriel qui contient des informations médicales, des dossiers spéciaux, des témoignages et les actions de terrain détaillées.
Des dispositifs existants méconnus
Lors de cette première rencontre, les membres du fenua ont surtout discuté des dispositifs locaux existants que beaucoup de personnes épileptiques ou des parents de victimes ne connaissent pas encore. "Il y a plein de dispositifs dont on peut bénéficier comme les Auxiliaires de vie scolaire (AVS) ou les moyens de transport pour les rendez-vous avec les professionnels de santé. Mais, on ne l’a jamais su. Mon tane et moi avions surtout besoin d’être informés par rapport à la scolarité de notre fils. C’est décevant quand on prend conscience que l’on a perdu autant d’années. Mon fils a régressé alors que l’on pouvait utiliser beaucoup d’outils pour lui" déclare Stéphanie Teiho, membre de la délégation territoriale. Plus d’une dizaine de personnes ont contacté à ce jour la délégation pour avoir des réponses à certaines questions, mais Stéphanie encourage tous les autres parents d’enfants épileptiques du fenua à venir les rejoindre : "Je les invite à se faire connaître auprès de l’association. Je suis sûre qu’ils ne connaissent pas aussi les dispositifs existants pour leur enfant. Je suis prête en tant que membre à aider toutes les personnes qui sont dans la même situation que moi" assure-t-elle.
