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Maladies rares : une plate-forme d'aide médico-sociale à Angers et Nantes



Maladies rares : une plate-forme d'aide médico-sociale à Angers et Nantes
ANGERS, 27 janvier 2011 (AFP) - Une plate-forme d'accompagnement médico-social de patients atteints de maladies rares, présentée comme une première en France, a été inaugurée jeudi au CHU d'Angers, a indiqué le centre hospitalier dans un communiqué.

Baptisée Prior (plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares), la structure - commune aux CHU d'Angers et de Nantes - veut "faciliter le parcours de soins et médico-social" des patients (enfants et adultes) souffrant de l'une des quelque 7.000 maladies rares recensées, et résidant dans les Pays-de-la-Loire.

La plate-forme, qui n'est pas un service clinique, est tournée "vers l'aide médico-sociale car c'est ce qui fait le plus défaut aujourd'hui", a expliqué Dominique Bonneau, coordonnateur de Prior au CHU d'Angers, dans le communiqué.

Les patients "sont confrontés à des diagnostics incertains, un accès aux aides très compliqué sur le plan administratif et une méconnaissance, de la part des personnels soignants, des troubles spécifiques liés à leur affection", a-t-il relevé.

L'équipe de Prior, composée notamment de neurologues, d'un dermatologue, d'un psychologue, d'un ergothérapeute, d'une assistante sociale et d'une assistante de coordination, aide le patient à définir ses besoins, à s'orienter dans le système sanitaire et lui facilite l'accès à l'information.

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche "moins d'une personne sur 2.000", selon le CHU d'Angers, qui précise que "nombreuses sont celles qui, à l'échelle d'une région ou d'un pays, ne touchent que quelques personnes, plongeant ces dernières dans un véritable isolement thérapeutique et une errance médico-sociale".

Quelque 3 à 4 millions de personnes sont atteintes de maladies rares en France, selon le CHU d'Angers.

am/lby/phc

Rédigé par AFP le Jeudi 27 Janvier 2011 à 04:59 | Lu 518 fois




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