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Défi Tehani: L’ascension se fera le 22 août à Raiatea



A la rentrée, Tehani va rejoindre la métropole pour réintégrer le centre dans lequel est prise en charge chaque semaine.
A la rentrée, Tehani va rejoindre la métropole pour réintégrer le centre dans lequel est prise en charge chaque semaine.
PAPEETE, le 16 août 2017- Hier matin, comme nous l’annoncions lundi dernier, une journée d’informations et d’animations du « défi Tehani » a eu lieu dans les jardins de Paofai. L’occasion d’échanger avec les parents de la petite Tehani, atteinte du rare syndrome de Phelan-McDermid. Le défi qu’ils se sont lancés, porter leur fille au sommet du mont Temehani sur l’île sacrée, se fera le 22 août prochain.

L’évènement était annoncé depuis longtemps, il a, hier, rencontré un franc succès. Comme nous l’explique le père de la petite Tehani : « C’est une belle journée de partage et de convivialité en famille. Aujourd’hui, je pense que nous avons tous le même objectif : faire connaître la maladie de Tehani, le syndrome Phelan-McDermid. Nous avons réussi à mobiliser du monde, cela nous fait plaisir que des personnalités s’impliquent pour faire connaître cette maladie qui est très rare et très lourde pour le patient. » Rappelons que Tehani souffre d’une grave pathologie qui provoque des retards de la motricité et de l’apprentissage de la parole. En Polynésie, la petite fille est le seul cas répertorié à l’heure actuelle.


Défi

De nombreux bénévoles étaient présents pour « soutenir une enfant du fenua. »
De nombreux bénévoles étaient présents pour « soutenir une enfant du fenua. »
Le 22 août, plus de 50 personnes feront l’ascension du mont Temehani sur l’île sacrée. Comme nous l’explique Nadège Burns, la mère de Tehani : « là-bas, nous sommes attendus par l’association qui veille à la préservation du mont Temehani. Elle va nous soutenir et nous guider. Nous nous entraînons tous les deux jours en prévision du 22 août. Je tiens notamment à remercier Air Tahiti qui a offert les billets à notre famille ainsi que la pension Manava à Raiatea qui nous a octroyé des conditions très raisonnables » La Polynésie semble faire du bien à la petite fille, « depuis qu’elle est à Tahiti, elle est beaucoup plus calme, elle fait beaucoup moins de crises d’angoisse. A la différence de la métropole, ici, il n’y a pas la question du regard, du « jugement ». Face au handicap, les gens sont bienveillants. »




Défi Tehani: L’ascension se fera le 22 août à Raiatea

Rédigé par Garance Colbert le Mercredi 16 Août 2017 à 09:36 | Lu 995 fois





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