Tahiti, le 11 août 2026 - Dans le cadre de leurs réunions thématiques, la Cotorep et la DSFE ont tenu une séance d’information mardi sur le thème de l’épilepsie. L’épilepsie, une maladie peu connue, surtout pour les services administratifs qui peinent encore aujourd’hui à orienter les personnes qui en souffrent vers les bons services.
Comprendre la maladie, et surtout permettre aux personnes atteintes d’épilepsie d’être orientées vers le Sefi avec le statut Cotorep ou de bénéficier d’une allocation, c’était l’objet de la rencontre mardi matin entre les services de la Cotorep, la Direction des solidarités, de la famille et de l’égalité (DSFE), le docteur Charles Behr, neurologue spécialiste de l’épilepsie, et Nohaura Rurua, présidente de la délégation Épilepsie France en Polynésie française.
L’épilepsie ne se résume pas à sa seule forme visible, et parfois impressionnante, constatée lors des crises. La réunion de mardi avait pour but de sensibiliser aux conséquences parfois invisibles qu’elle peut avoir sur la vie sociale, professionnelle et l’autonomie des personnes concernées.
“Très souvent, nous avons des difficultés pour pouvoir orienter les personnes ou pour pouvoir tout simplement leur attribuer une allocation ou un statut de travailleur handicapé”, expliquait Albert Hugues, psychologue à Te Hotu.
Comprendre la maladie, et surtout permettre aux personnes atteintes d’épilepsie d’être orientées vers le Sefi avec le statut Cotorep ou de bénéficier d’une allocation, c’était l’objet de la rencontre mardi matin entre les services de la Cotorep, la Direction des solidarités, de la famille et de l’égalité (DSFE), le docteur Charles Behr, neurologue spécialiste de l’épilepsie, et Nohaura Rurua, présidente de la délégation Épilepsie France en Polynésie française.
L’épilepsie ne se résume pas à sa seule forme visible, et parfois impressionnante, constatée lors des crises. La réunion de mardi avait pour but de sensibiliser aux conséquences parfois invisibles qu’elle peut avoir sur la vie sociale, professionnelle et l’autonomie des personnes concernées.
“Très souvent, nous avons des difficultés pour pouvoir orienter les personnes ou pour pouvoir tout simplement leur attribuer une allocation ou un statut de travailleur handicapé”, expliquait Albert Hugues, psychologue à Te Hotu.
Un statut difficile à délivrer
Souvent, alors que doit être traité le dossier d’une personne épileptique, la commission peine à statuer. Il est donc difficile de donner un statut à cette personne pour le travail, que ce soit en reconnaissance travailleur handicapé, ou une invalidité potentielle si c'est trop difficile pour cette personne de travailler.
L’éternelle question de la bonne personne dans la bonne case d’un point de vue administratif est évidemment moins complexe pour une personne en invalidité physique que pour une personne en invalidité neurologique.
“Les patients épileptiques sont très variés dans l'expression de leur maladie et le handicap réel que cause la maladie est parfois difficile à résumer aux éléments dont on tient compte dans l'attribution d'un degré de handicap”, complète le docteur Charles Behr. “C'est-à-dire que, par exemple, si on se focalise simplement sur crise ou pas crise, ou le nombre de crises, on va sous-estimer potentiellement le handicap chez des patients qui ont des répercussions plus psychologiques ou intellectuelles ou même sociologiques, sociales, du fait de leur maladie.”
L’épilepsie, très longtemps mal comprise, est aujourd’hui mieux prise en charge. Désormais, c’est aux institutions d’être formées pour accompagner au mieux les personnes qui en souffrent. “Les causes peuvent être très variées”, poursuit le docteur Behr. “Ça peut être une cause génétique avec un cerveau qui apparaît strictement normal à l'IRM. Ça peut être une cause beaucoup plus évidente avec une cicatrice sur ce cerveau qui peut être liée à tout ce que vous pouvez imaginer, un AVC, une tumeur, une infection, une souffrance néonatale, etc. Et puis après, il y a le moment où la crise arrive chez une personne épileptique. Pourquoi est-ce que la crise arrive ? Le plus souvent, il n'y a pas de raison.”
L’éternelle question de la bonne personne dans la bonne case d’un point de vue administratif est évidemment moins complexe pour une personne en invalidité physique que pour une personne en invalidité neurologique.
“Les patients épileptiques sont très variés dans l'expression de leur maladie et le handicap réel que cause la maladie est parfois difficile à résumer aux éléments dont on tient compte dans l'attribution d'un degré de handicap”, complète le docteur Charles Behr. “C'est-à-dire que, par exemple, si on se focalise simplement sur crise ou pas crise, ou le nombre de crises, on va sous-estimer potentiellement le handicap chez des patients qui ont des répercussions plus psychologiques ou intellectuelles ou même sociologiques, sociales, du fait de leur maladie.”
L’épilepsie, très longtemps mal comprise, est aujourd’hui mieux prise en charge. Désormais, c’est aux institutions d’être formées pour accompagner au mieux les personnes qui en souffrent. “Les causes peuvent être très variées”, poursuit le docteur Behr. “Ça peut être une cause génétique avec un cerveau qui apparaît strictement normal à l'IRM. Ça peut être une cause beaucoup plus évidente avec une cicatrice sur ce cerveau qui peut être liée à tout ce que vous pouvez imaginer, un AVC, une tumeur, une infection, une souffrance néonatale, etc. Et puis après, il y a le moment où la crise arrive chez une personne épileptique. Pourquoi est-ce que la crise arrive ? Le plus souvent, il n'y a pas de raison.”
“La partie émergée de l’iceberg”
1 500 personnes sont reconnues épileptiques en Polynésie française. D’autres personnes, non référencées, en seraient aussi victimes. Un problème pour ces dernières qui peinent à trouver ou conserver un emploi.
“Je suis heureuse que cette réunion puisse se tenir”, conclut Nohaura Rurua, présidente de la délégation Épilepsie France en Polynésie française. “Beaucoup de gens qui en sont atteints me disent que cela ne sert à rien de monter des dossiers Cotorep parce qu’ils sont refusés. Aujourd’hui, on travaille pour qu’il y ait une meilleure prise en compte.”
“La crise, encore une fois, c'est la partie émergée de l'iceberg”, complète le docteur Charles Behr. “C'est la partie qui se voit le plus, mais ce n'est pas la partie forcément la plus handicapante. Un cerveau qui crise, c'est un cerveau qui dysfonctionne, et même en dehors des crises. D'où la complexité pour l'administration de recenser les personnes dans les bonnes cases. L'importance de faire ce travail d'information auprès des gens qui ont la charge d'évaluer les handicaps pour qu'on ne s'en limite pas à ‘Ah ben voilà, ce patient-là, depuis qu'il a un traitement, il ne fait presque plus de crise, donc c'est apte à travailler’.”
“Ce n’est pas si simple”, accentue Nohaura Rurua. “On doit faire attention à ne pas faire de crise et ça rajoute du stress.”
“Je suis heureuse que cette réunion puisse se tenir”, conclut Nohaura Rurua, présidente de la délégation Épilepsie France en Polynésie française. “Beaucoup de gens qui en sont atteints me disent que cela ne sert à rien de monter des dossiers Cotorep parce qu’ils sont refusés. Aujourd’hui, on travaille pour qu’il y ait une meilleure prise en compte.”
“La crise, encore une fois, c'est la partie émergée de l'iceberg”, complète le docteur Charles Behr. “C'est la partie qui se voit le plus, mais ce n'est pas la partie forcément la plus handicapante. Un cerveau qui crise, c'est un cerveau qui dysfonctionne, et même en dehors des crises. D'où la complexité pour l'administration de recenser les personnes dans les bonnes cases. L'importance de faire ce travail d'information auprès des gens qui ont la charge d'évaluer les handicaps pour qu'on ne s'en limite pas à ‘Ah ben voilà, ce patient-là, depuis qu'il a un traitement, il ne fait presque plus de crise, donc c'est apte à travailler’.”
“Ce n’est pas si simple”, accentue Nohaura Rurua. “On doit faire attention à ne pas faire de crise et ça rajoute du stress.”
