Tahiti, le 26 mai 2026 - L’ancienne ministre de la Santé et de la Solidarité Pia Faatomo se met à nu et raconte les hauts et les bas qu’elle a vécus, au travers des remarques ou des regards des inconnus ou médecins, car sa fille est atteinte de trisomie 21. Elle et Carla n’ont jamais baissé les bras ni les yeux et ont affronté ensemble cet univers. “La pitié, c'est la pire des ignominies, c'est le pire affront que nous puissions recevoir”, assure Pia Faatomo.
Pia Faatomo se souvient encore lorsqu’elle a accouché de Carla, il y a trente ans, comme si c’était hier. Elle était atteinte de trisomie 21. “On me l'a annoncé quand elle avait trois mois et ça m'a été annoncé par téléphone, par un médecin du CHPF, le jour de la fête des mères en me disant, maman, ta fille est mongolienne”.
Elle se souvient également qu’“à la même date, mon mari de l'époque avait un collègue de travail dont l'enfant était né mais décédé. Et leur patron a dit – ça je n'ai jamais oublié – je préfère que notre enfant soit décédé que le vôtre qui vit avec un handicap”.
Pia Faatomo se souvient encore lorsqu’elle a accouché de Carla, il y a trente ans, comme si c’était hier. Elle était atteinte de trisomie 21. “On me l'a annoncé quand elle avait trois mois et ça m'a été annoncé par téléphone, par un médecin du CHPF, le jour de la fête des mères en me disant, maman, ta fille est mongolienne”.
Elle se souvient également qu’“à la même date, mon mari de l'époque avait un collègue de travail dont l'enfant était né mais décédé. Et leur patron a dit – ça je n'ai jamais oublié – je préfère que notre enfant soit décédé que le vôtre qui vit avec un handicap”.
“Carla est sans filtre, elle n'est pas hypocrite”
L’ancienne ministre de la Solidarité se souvient avoir été “très surprise” par l’annonce brutale du médecin et lui a même demandé “de ne pas le dire à mes enfants, parce que vu la façon dont vous me l'avez annoncé, c'est moi qui l'annoncerai à mes enfants. Et ils ont été merveilleux, malgré tout ce que ça a impliqué comme renoncement pour eux, à savoir moins de présence de ma part dans certaines situations, mais franchement, ils l'accompagnaient, et jusqu'à maintenant, c'est leur sœur d'amour”.
Pia assure qu’il n’y a pas une semaine sans que Carla ne reçoive de coup de fil de ses frères et sœurs ou sans qu’elle ne les voie. “Elle est heureuse puis après, quand elle a envie d'être qu'avec moi, elle leur dit c'est bon, maintenant vous pouvez rentrer chez vous, elle y va franco. Elle est sans filtre, n'est pas hypocrite, elle n'est pas mensongère, elle est vraie, et ça je le respecte énormément. Elle dit ce qu'elle pense, quand elle le veut, et qu’importe qui est en face d’elle, mais toujours avec politesse par contre, jamais de grossièreté, ça elle le sait, c'est interdit.”
Pia Faatomo assure avoir élevé Carla “comme ses frères et sœurs mais avec plus de patience, plus de temps. Je ne faisais pas de différence, c'est ma chair, c'est ma vie”. À l’âge de trois mois, Carla était en garderie et a été scolarisée jusqu’en troisième lorsqu’elle est “tombée gravement malade”.
Pia assure qu’il n’y a pas une semaine sans que Carla ne reçoive de coup de fil de ses frères et sœurs ou sans qu’elle ne les voie. “Elle est heureuse puis après, quand elle a envie d'être qu'avec moi, elle leur dit c'est bon, maintenant vous pouvez rentrer chez vous, elle y va franco. Elle est sans filtre, n'est pas hypocrite, elle n'est pas mensongère, elle est vraie, et ça je le respecte énormément. Elle dit ce qu'elle pense, quand elle le veut, et qu’importe qui est en face d’elle, mais toujours avec politesse par contre, jamais de grossièreté, ça elle le sait, c'est interdit.”
Pia Faatomo assure avoir élevé Carla “comme ses frères et sœurs mais avec plus de patience, plus de temps. Je ne faisais pas de différence, c'est ma chair, c'est ma vie”. À l’âge de trois mois, Carla était en garderie et a été scolarisée jusqu’en troisième lorsqu’elle est “tombée gravement malade”.
“Faire changer le regard des gens”
Et pas plus tard qu’il y a deux semaines, Carla a demandé à sa maman, qui a des problèmes de surdité : “Est-ce que quand tu étais à l'école, on se moquait de toi déjà ? Est-ce que c'était comme moi, tu étais seule, tu te sentais mise de côté ? J'ai dit oui ma fille, moi j'étais vraiment toute seule, mais tu sais, ça a changé. Tu as pu aller en classe longtemps, tu as été accompagnée, tu as des camarades.”
Carla aurait voulu être psychologue, affirme Pia Faatomo car elle lui a dit : “J'aime observer les gens. Ils me regardent, mais ils ne voient pas que moi, je les observe tout le temps. Et moi, je sais déjà ce qu'ils pensent”. “C'est pour te dire, ces enfants-là, ils n'ont peut-être pas tous le quotient intellectuel, mais ils ont un quotient émotionnel qui est bien plus élevé que toutes les personnes. Donc oui, nous faisons tout pour faire changer le regard des gens.”
Pia Faatomo estime que c’est le rôle de la fédération Te Niu o te Huma de faire de la sensibilisation. “Nous devons parler, communiquer, pour que les gens aient moins d’a priori (…) en se disant, mais comment ils vont faire ? Ce dont on ne veut pas, c'est la pitié. Pour moi, la pitié, c'est la pire des ignominies, c'est le pire affront que nous puissions recevoir, parce qu'on ne fait pas pitié, on a des capacités, on agit autrement.”
Cette dernière assure que pour tout type de handicap, “on a des compétences, des valeurs, des qualités humaines, des ressources, même en soi. On a une force, une motivation que n'ont pas les personnes ordinaires”.
Carla aurait voulu être psychologue, affirme Pia Faatomo car elle lui a dit : “J'aime observer les gens. Ils me regardent, mais ils ne voient pas que moi, je les observe tout le temps. Et moi, je sais déjà ce qu'ils pensent”. “C'est pour te dire, ces enfants-là, ils n'ont peut-être pas tous le quotient intellectuel, mais ils ont un quotient émotionnel qui est bien plus élevé que toutes les personnes. Donc oui, nous faisons tout pour faire changer le regard des gens.”
Pia Faatomo estime que c’est le rôle de la fédération Te Niu o te Huma de faire de la sensibilisation. “Nous devons parler, communiquer, pour que les gens aient moins d’a priori (…) en se disant, mais comment ils vont faire ? Ce dont on ne veut pas, c'est la pitié. Pour moi, la pitié, c'est la pire des ignominies, c'est le pire affront que nous puissions recevoir, parce qu'on ne fait pas pitié, on a des capacités, on agit autrement.”
Cette dernière assure que pour tout type de handicap, “on a des compétences, des valeurs, des qualités humaines, des ressources, même en soi. On a une force, une motivation que n'ont pas les personnes ordinaires”.
“C’est une battante”
Pour Pia Faatomo et sa famille, l’avenir est une question préoccupante qu’il convient de préparer. Elle rappelle que le handicap nécessite “un accompagnement de la naissance jusqu'à la fin de la vie pour ceux qui naissent avec”, car, prévient-elle, il y a aussi ceux qui le deviennent. “Les personnes vieillissent de plus en plus, et notre société n'est pas préparée pour les accueillir, ils manquent énormément de place”.
L’ancienne ministre de la Solidarité assure que Carla est “inquiète pour l'avenir”, mais tout a été préparé pour elle. “Carla a demandé au juge de ne pas être placée dans des centres, mais que ce soit sa famille qui s'occupe d'elle.” Pia Faatomo précise que le conseil de famille s'est réuni, et c’est un de ses frères qui prendra la relève avec sa femme.
Pas question non plus pour Carla d’avoir “un acharnement thérapeutique car elle a eu tellement de soins lourds à l'hôpital, des ponctions, des prises de sang, qu'elle ne veut plus les subir (…). Elle dit toujours, mon corps m'appartient, c'est moi qui décide, c'est ma vie et si je ne veux pas, je ne veux pas.”
Pia Faatomo assure que sa fille Carla est “une battante” et que plusieurs fois, on lui avait dit de préparer son cercueil. “On n'est jamais vraiment prêt, mais égoïstement, je lui souhaite de partir avant moi, parce que je sais que ce sera plus dur pour elle que pour moi de supporter que l'une s'en aille plus tôt que l'autre. Je suis pertinemment consciente que pour elle, ce sera une douleur incommensurable.”
Pia se rappelle d’ailleurs de l’enterrement de la mère d’une jeune fille atteinte de trisomie. “Elle avait toujours dit à sa fille qu’elle décèderait après elle, eh bien le jour de son enterrement, la jeune fille s'est jetée dans le caveau, pour rejoindre sa mère, sous nos yeux, et cette image-là, je ne l'oublierai jamais. Mes autres enfants et moi, on a tout préparé, pour qu'elle finisse en paix. Je me dis on aura au moins pu lui donner le meilleur de nous-mêmes, l'amour, et essayer de lui transmettre des valeurs, et qu'elle apprécie, ce qu'elle peut encore apprécier, et qu'elle aille avec des bons souvenirs”.
L’ancienne ministre de la Solidarité assure que Carla est “inquiète pour l'avenir”, mais tout a été préparé pour elle. “Carla a demandé au juge de ne pas être placée dans des centres, mais que ce soit sa famille qui s'occupe d'elle.” Pia Faatomo précise que le conseil de famille s'est réuni, et c’est un de ses frères qui prendra la relève avec sa femme.
Pas question non plus pour Carla d’avoir “un acharnement thérapeutique car elle a eu tellement de soins lourds à l'hôpital, des ponctions, des prises de sang, qu'elle ne veut plus les subir (…). Elle dit toujours, mon corps m'appartient, c'est moi qui décide, c'est ma vie et si je ne veux pas, je ne veux pas.”
Pia Faatomo assure que sa fille Carla est “une battante” et que plusieurs fois, on lui avait dit de préparer son cercueil. “On n'est jamais vraiment prêt, mais égoïstement, je lui souhaite de partir avant moi, parce que je sais que ce sera plus dur pour elle que pour moi de supporter que l'une s'en aille plus tôt que l'autre. Je suis pertinemment consciente que pour elle, ce sera une douleur incommensurable.”
Pia se rappelle d’ailleurs de l’enterrement de la mère d’une jeune fille atteinte de trisomie. “Elle avait toujours dit à sa fille qu’elle décèderait après elle, eh bien le jour de son enterrement, la jeune fille s'est jetée dans le caveau, pour rejoindre sa mère, sous nos yeux, et cette image-là, je ne l'oublierai jamais. Mes autres enfants et moi, on a tout préparé, pour qu'elle finisse en paix. Je me dis on aura au moins pu lui donner le meilleur de nous-mêmes, l'amour, et essayer de lui transmettre des valeurs, et qu'elle apprécie, ce qu'elle peut encore apprécier, et qu'elle aille avec des bons souvenirs”.
“Elle voulait être journaliste, parce que le journaliste observe et écrit”
Pia Faatomo assure qu’un des grands regrets de Carla est surtout de ne pas pouvoir être journaliste. “Elle aime le métier de psychologue, mais elle voulait être journaliste, parce que le journaliste observe et écrit.”
Pia raconte qu’au centre Papa Nui géré par l’association Fare Heimanava, “ils avaient un petit journal, Carla a une vision tubulaire, c'est-à-dire qu'elle voit comme à travers le trou d'une serrure, cela lui sert pour faire de la photographie car du coup, elle ne voit pas les parasites autour. Elle a vraiment le focus sur ce qu'il faut photographier, elle est très forte en photographie.”
Et ce n’est pas tout car Carla aime également écrire. “Elle tient des cahiers, des cahiers et des cahiers ! Elle écrit tout, quitte à tout arracher un mois ou deux mois après. Elle a ce besoin d'écrire.” Pia affirme que sa fille avait “une superbe écriture” mais avec sa vue qui baisse et les “pathologies” qu’elle a eues entre-temps, “elle écrit gros”. Mais que Carla a “ce besoin, et sans arrêt elle pense, elle regarde aussi beaucoup les médias”.
“Carla a un grand cœur, elle a beaucoup d'empathie, elle adore les animaux et en général quand on aime les bêtes, on aime les humains, et c'est vrai que, pour moi, c'est un rayon de soleil, même si c'est dur par moments, parce que la fatigue est là, avec les années (…). Je dis toujours, si elle n'existait pas, j'aurais dû l'inventer”, conclut Pia Faatomo.
Pia raconte qu’au centre Papa Nui géré par l’association Fare Heimanava, “ils avaient un petit journal, Carla a une vision tubulaire, c'est-à-dire qu'elle voit comme à travers le trou d'une serrure, cela lui sert pour faire de la photographie car du coup, elle ne voit pas les parasites autour. Elle a vraiment le focus sur ce qu'il faut photographier, elle est très forte en photographie.”
Et ce n’est pas tout car Carla aime également écrire. “Elle tient des cahiers, des cahiers et des cahiers ! Elle écrit tout, quitte à tout arracher un mois ou deux mois après. Elle a ce besoin d'écrire.” Pia affirme que sa fille avait “une superbe écriture” mais avec sa vue qui baisse et les “pathologies” qu’elle a eues entre-temps, “elle écrit gros”. Mais que Carla a “ce besoin, et sans arrêt elle pense, elle regarde aussi beaucoup les médias”.
“Carla a un grand cœur, elle a beaucoup d'empathie, elle adore les animaux et en général quand on aime les bêtes, on aime les humains, et c'est vrai que, pour moi, c'est un rayon de soleil, même si c'est dur par moments, parce que la fatigue est là, avec les années (…). Je dis toujours, si elle n'existait pas, j'aurais dû l'inventer”, conclut Pia Faatomo.
