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L’association des "dys" de Polynésie lance les cafés-rencontres



Claudine Zaghda est la maman d’Arthur reconnu atteint de trouble déficitaire de l’attention et d’hyperactivité à 14 ans (après 11 ans d’errance médicale) et de Marc, dys, non reconnu car non détecté, décide d’acheter un ordinateur pour Arthur. Elle est la présidente de l'APDYS.
Claudine Zaghda est la maman d’Arthur reconnu atteint de trouble déficitaire de l’attention et d’hyperactivité à 14 ans (après 11 ans d’errance médicale) et de Marc, dys, non reconnu car non détecté, décide d’acheter un ordinateur pour Arthur. Elle est la présidente de l'APDYS.
PAPEETE, le 31 mars 2017 - L'association des parents d'enfants "dys" (APDYS) de Polynésie, présidée par Claudine Zaghda, a tenu son premier café-rencontre. Une initiative ouverte au public qui devrait désormais se tenir une fois par mois dans l’une des maisons de l’enfance de Tahiti. L’occasion pour les parents et enfants concernés de trouver un soutien, des repères, des contacts. Et donc de jalonner un parcours de prise en charge.

Au programme des manifestations de l’association des parents d’enfants dys (APDYS) : la participation aux assises des parents d’élèves de la fédération des associations de parents d’élèves du public en mai et l’organisation d’un café-rencontre à la maison de l’enfance de Taravao le jeudi 6 avril. Le premier du genre vient d’avoir lieu.

À l’occasion de ce nouveau rendez-vous donné une fois par mois dans l’une des maisons de l’enfance de Tahiti, Claudine Zaghda, la présidente, présente les troubles spécifiques d’apprentissage : dyslexie, dyspraxie, dysorthophonie, dyscalculie, dysphasie, trouble déficitaire de l’attention, hyperactivité et/ou hypersensibilité… Elle reste ensuite ouverte aux questions et modère les échanges entre participants.

Réponses, soutien, contacts

Les parents trouvent là des réponses à leurs questions, un soutien, des contacts pour la prise en charge des troubles de leur(s) enfant(s). "Ce qu’il faut en priorité c’est rassurer les parents et les enfants, leur dire qu’ils ne sont pas seuls, qu’il y a des solutions. Il faut ensuite les amener à prendre conscience et à accepter le handicap", explique Claudine Zaghda. Sans quoi rien n’est possible.

"Si les parents ne reconnaissent pas le handicap, leur enfant ne le fera pas non plus, il va se renfermer." Stigmatisé par les autres enfants et parfois le corps enseignant, voire le corps médical qui tarde à poser un diagnostic, l’enfant s’isole, prenant du retard dans son apprentissage.

La naissance de l’APDYS est une question de hasard. En 2011 Claudine Zaghda, maman d’Arthur reconnu atteint de trouble déficitaire de l’attention et d’hyperactivité à 14 ans (après 11 ans d’errance médicale) et de Marc, dys, non reconnu car non détecté, décide d’acheter un ordinateur pour Arthur.

"Nous avons pris cette décision sur les conseils de notre orthophoniste. Il s’agissait d’acquérir un ordinateur équipé de logiciels adaptés pour les enfants dys. La demande se faisait auprès d’une association en France, nous étions une dizaine de parents dans le même cas et devions rendre ensuite des comptes à l’association qui nous envoyait les ordinateur", se rappelle Claudine Zaghda qui se porte alors volontaire.

Naissance de l'association en août 2013

Elle est épaulée dans son rôle par Éric Deat, aujourd’hui vice-président de l’APDYS. Au bout de quelques temps Éric Deat, papa d’un enfant dys au fait des besoins du territoire dans le domaine, suggère la création de l’association qui voit le jour le 23 août 2013.

Avec son association, Claudine Zaghda a déjà parcouru du chemin. Elle nourrit un site internet qui présente les troubles, le rôle des professionnels comme l’ergothérapeute, le neuropsychologue, l’orthophoniste… Elle partage sa propre expérience, met en ligne des guides comme Le Guide de survie du lycéen dys au bac de français u bien encore Le Guide de survie d'un enseignant face à un enfant dys.

300 familles soutenues

Par ailleurs, elle a déjà répondu présent à l’appel de plus de 300 familles. Mais à la question, "combien de membres votre association compte-elle ?", elle répond à regret : "seulement une petite quinzaine. Finalement, un certain nombre de personnes nous sollicitent pour des besoins divers et s’éloignent lorsqu’ils ont obtenu ce qu’ils voulaient. Le noyau dur ne grandit pas".

De ce fait l’association ne pèse pas lourd dans le cadre de négociations avec les pouvoirs publics et elle manque de moyens. "Avec un peu plus de membres actifs et donc de cotisations nous pourrions par exemple faire venir des professionnels métropolitains ou canadiens pour intervenir ponctuellement sur le territoire." Pour autant, Claudine Zaghda avance. Elle se réjouit de petites victoires quotidiennes pour son fils et les familles du territoire. "Quand j’aide ne serait-ce qu’une personne, c’est déjà beaucoup."

Repérer les troubles "dys"

La dyslexie, s'applique à la lecture, la dyscalculie, à l'apprentissage du calcul, la dysorthographie, à l'apprentissage de l'orthographe, la dysgraphie, à l'écriture et au dessin, la dyspraxie, aux gestes, la dysphasie, au langage. Ce sont des troubles neurologiques d’origine probablement génétique qui ne peuvent être guéris. On parle plus généralement de troubles spécifiques de l’apprentissage (TSA), dans lesquels sont également inclus les troubles de l’attention (TDA), troubles de l’attention et hyperactivité (TDAH). Intégrés par l'OMS dans sa classification internationale du handicap, ces troubles sont méconnus en Polynésie française et n’y sont pas reconnu comme tel. Ils toucheraient quatre élèves par classe.

Un trouble dys est repéré quand "quelque chose ne va pas" dans le développement de l'enfant : il ne parle pas, a des difficultés à apprendre à écrire, dessiner, à lacer ses chaussures ou bien boutonner ses vêtement, à lire… Parfois, les parents suspectent un trouble, parfois ils s'y habituent et attende. L'enfant prend du retard dans son apprentissage à l'école. Le dépistage passe par des tests ainsi que des bilans auditifs, visuels… À l'école, les enfants qui souffrent de dys peuvent bénéficier d'un Projet adapté personnalisé, ils peuvent utiliser un ordinateur pour travailler en cours…

Contact

Facebook : Les Dys de Tahiti
www.les-dys-de-tahiti.com


Rédigé par Delphine Barrais le Vendredi 31 Mars 2017 à 10:34 | Lu 1872 fois

Tags : APDYS, Dys




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