PAPEETE, le 6 décembre 2016 - Du 2 au 3 décembre, un grand nombre d’associations mais aussi de particuliers, de classes, de services ont participé au Téléthon. Ce qu’ils ont offert en temps et en argent permet notamment à la recherche d’avancer.
Tout a commencé il y a trente ans, en France. Deux pères dont les fils étaient atteints de myopathie ont voulu faire parler de la maladie. À la demande de Bernard Barataud (l’un des pères fondateurs) et avec l’accord de l’association française contre les myopathies, le second père fondateur prénommé Pierre Birambeau, est parti étudier le Téléthon américain.
Le premier Téléthon français a eu lieu le vendredi 4 décembre 1987. Depuis tous les ans, le premier week-end de décembre, c’est le même rituel. Un Téléthon est organisé. En Polynésie, l’événement a eu lieu pour la première fois en 1998. Il consiste, par l’intermédiaire de diverses manifestations, à récolter de l’argent.
Les myopathies sont des maladies qui touchent les muscles. Elles ont souvent une origine génétique. Les gènes ce sont les porteurs d’informations d’un organisme qui déterminent la couleur des yeux, la taille, la forme du visage,… C’est grâce à eux que tu ressembles à ton papa, ta maman ou un peu à l’un et un peu à l’autre. Les gènes sont transmis par les deux parents à leurs enfants. Ils peuvent subir des modifications et peuvent être responsables de maladies, comme les myopathies.
Chez les personnes atteintes de myopathie, les muscles s’affaiblissent de façon plus ou moins brutale. Au fil du temps, ces personnes ne peuvent plus se tenir droite, marcher, parfois même respirer. Les maladies peuvent se déclarer à différents âges de la vie. Il n’y a pas de traitement, on ne peut pas guérir une personne atteinte de myopathie. La recherche est très longue et très coûteuse, car les maladies prennent une forme différente d’une personne à l’autre. Toutefois cette recherche avance.
L’association française contre les myopathies (AFM) qui organise le Téléthon, récolte l’argent. Cet argent est utilisé pour rémunérer les chercheurs, pour acheter le matériel de recherche, mais aussi pour former des infirmières qui s’occupent des personnes malades, pour équiper les familles en matériel (fauteuil roulant…), soutenir les projets de vie de malades, poursuivre la communication relative à la maladie.
Tout a commencé il y a trente ans, en France. Deux pères dont les fils étaient atteints de myopathie ont voulu faire parler de la maladie. À la demande de Bernard Barataud (l’un des pères fondateurs) et avec l’accord de l’association française contre les myopathies, le second père fondateur prénommé Pierre Birambeau, est parti étudier le Téléthon américain.
Le premier Téléthon français a eu lieu le vendredi 4 décembre 1987. Depuis tous les ans, le premier week-end de décembre, c’est le même rituel. Un Téléthon est organisé. En Polynésie, l’événement a eu lieu pour la première fois en 1998. Il consiste, par l’intermédiaire de diverses manifestations, à récolter de l’argent.
Les myopathies sont des maladies qui touchent les muscles. Elles ont souvent une origine génétique. Les gènes ce sont les porteurs d’informations d’un organisme qui déterminent la couleur des yeux, la taille, la forme du visage,… C’est grâce à eux que tu ressembles à ton papa, ta maman ou un peu à l’un et un peu à l’autre. Les gènes sont transmis par les deux parents à leurs enfants. Ils peuvent subir des modifications et peuvent être responsables de maladies, comme les myopathies.
Chez les personnes atteintes de myopathie, les muscles s’affaiblissent de façon plus ou moins brutale. Au fil du temps, ces personnes ne peuvent plus se tenir droite, marcher, parfois même respirer. Les maladies peuvent se déclarer à différents âges de la vie. Il n’y a pas de traitement, on ne peut pas guérir une personne atteinte de myopathie. La recherche est très longue et très coûteuse, car les maladies prennent une forme différente d’une personne à l’autre. Toutefois cette recherche avance.
L’association française contre les myopathies (AFM) qui organise le Téléthon, récolte l’argent. Cet argent est utilisé pour rémunérer les chercheurs, pour acheter le matériel de recherche, mais aussi pour former des infirmières qui s’occupent des personnes malades, pour équiper les familles en matériel (fauteuil roulant…), soutenir les projets de vie de malades, poursuivre la communication relative à la maladie.
