Elouan et son petit frère qui lui n'a pas été touché par la maladie
PAPEETE, le 23 novembre 2014 - La myopathie est une maladie génétique dégénarative. Les muscles se détériorent petit à petit. Actuellement, l'espérance de vie ne dépasse pas en moyenne les 30 ans. En Polynésie environ 200 personnes sont atteintes de myopathie.
Elouan, 11 ans est atteint de la myopathie de Duchène. « Lorsqu’il était petit, Elouan tombait beaucoup et souvent, mais tous les jeunes enfants tombent. C’est seulement lorsqu’il a eu 5 ans que nous nous sommes rendu compte qu’il était atteint de cette maladie. », explique Serge Le Naour, son papa; Aujourd’hui Elouan ne peut plus marcher, il se déplace sur un fauteuil électrique. Ses muscles ne le portent plus.
Elouan est en 6ème au collège La Mennais. Il est encadré dans sa vie quotidienne par la Frat. « Heureusement, en Polynésie il y a un bon encadrement et un bon accueil pour les handicapés, » se réjouit Serge Le Naour, « et une bonne prise en charge aussi. On est parfois mieux lotis qu’en métropole, et le climat est favorable »
Mais le leit motiv quotidien de ce père de famille c’est l’espoir de voir un jour son enfant guéri. Pour cela pas de miracle, cela passera par la recherche. Et la recherche avance, incontestablement. L’expérience décrite ci-dessous laisse espérer une capacité, un jour, à reconstituer les cellules détériorées par la maladie. Ces recherches n’auraient pas été possibles sans les finances, dont une grande partie provient des fonds récoltés lors du Téléthon.
En Polynésie, on estime à peu près à 200 le nombre de malades atteints de myopathie sous des formes diverses- il existe environ 4000 types différents de myopathie-.
Serge Le Naour s’engage. Il dirige la cellule de coordination du Téléthon en Polynésie. Pour lui comme pour tous les malades et parents d’enfants atteints par ma myopathie, chaque pièce déposée dans les urnes du Téléthon est un petit pas de plus vers l’espoir. L’espoir de revoir un jour ces enfants marcher, courir, mais aussi l’espoir de ne pas les voir partir trop vite.
Elouan, 11 ans est atteint de la myopathie de Duchène. « Lorsqu’il était petit, Elouan tombait beaucoup et souvent, mais tous les jeunes enfants tombent. C’est seulement lorsqu’il a eu 5 ans que nous nous sommes rendu compte qu’il était atteint de cette maladie. », explique Serge Le Naour, son papa; Aujourd’hui Elouan ne peut plus marcher, il se déplace sur un fauteuil électrique. Ses muscles ne le portent plus.
Elouan est en 6ème au collège La Mennais. Il est encadré dans sa vie quotidienne par la Frat. « Heureusement, en Polynésie il y a un bon encadrement et un bon accueil pour les handicapés, » se réjouit Serge Le Naour, « et une bonne prise en charge aussi. On est parfois mieux lotis qu’en métropole, et le climat est favorable »
Mais le leit motiv quotidien de ce père de famille c’est l’espoir de voir un jour son enfant guéri. Pour cela pas de miracle, cela passera par la recherche. Et la recherche avance, incontestablement. L’expérience décrite ci-dessous laisse espérer une capacité, un jour, à reconstituer les cellules détériorées par la maladie. Ces recherches n’auraient pas été possibles sans les finances, dont une grande partie provient des fonds récoltés lors du Téléthon.
En Polynésie, on estime à peu près à 200 le nombre de malades atteints de myopathie sous des formes diverses- il existe environ 4000 types différents de myopathie-.
Serge Le Naour s’engage. Il dirige la cellule de coordination du Téléthon en Polynésie. Pour lui comme pour tous les malades et parents d’enfants atteints par ma myopathie, chaque pièce déposée dans les urnes du Téléthon est un petit pas de plus vers l’espoir. L’espoir de revoir un jour ces enfants marcher, courir, mais aussi l’espoir de ne pas les voir partir trop vite.
Téléthon : les fonds récoltés font vraiment avancer la recherche
Des chercheurs ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, une avancée qui ouvre un espoir de traitement pour les personnes touchées par cette maladie d'origine génétique. Les fonds récoltés lors du Téléthon ont largement contribué aux recherches ayant permis d’aboutir à ce résultat.
La myopathie de Duchenne est une maladie causée par la déficience d'un gène qui bloque la fabrication de la dystrophine, une protéine indispensable au fonctionnement des muscles. C'est la plus fréquente des maladies neuro-musculaires de l'enfant. Elle concerne environ une naissance sur 3.500 et touche quasi exclusivement les garçons, dont l'espérance de vie ne dépasse pas en moyenne les 30 ans.
Des chercheurs de laboratoire de thérapie génique de Nantes ont injecté un "gène médicament" dans une des pattes avant de 18 chiens atteints de la maladie de Duchenne. "Au bout de trois mois et demi, des tests ont montré que la dégénérescence musculaire était stoppée dans la patte traitée", indique Caroline Le Guiner, la chercheuse qui a coordonné l'essai, publié dans la revue médicale Molecular Therapy.
Elle ajoute que chez les chiens ayant reçu la dose la plus importante, 80% des fibres musculaires ont été corrigées au point d'exprimer la nouvelle dystrophine, "alors que 40% suffisent pour améliorer la force musculaire".
"C'est un résultat très positif et très encourageant, cela montre que nous sommes sur la bonne voie" a commenté Laurence Tiénnot-Herment, la présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM) qui organise chaque année le Téléthon.
Les fonds récoltés ont notamment permis de financer les travaux de recherche menés par l'Institut nantais en collaboration avec l'Institut de Myologie de Paris et le laboratoire Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon.
La myopathie de Duchenne est une maladie causée par la déficience d'un gène qui bloque la fabrication de la dystrophine, une protéine indispensable au fonctionnement des muscles. C'est la plus fréquente des maladies neuro-musculaires de l'enfant. Elle concerne environ une naissance sur 3.500 et touche quasi exclusivement les garçons, dont l'espérance de vie ne dépasse pas en moyenne les 30 ans.
Des chercheurs de laboratoire de thérapie génique de Nantes ont injecté un "gène médicament" dans une des pattes avant de 18 chiens atteints de la maladie de Duchenne. "Au bout de trois mois et demi, des tests ont montré que la dégénérescence musculaire était stoppée dans la patte traitée", indique Caroline Le Guiner, la chercheuse qui a coordonné l'essai, publié dans la revue médicale Molecular Therapy.
Elle ajoute que chez les chiens ayant reçu la dose la plus importante, 80% des fibres musculaires ont été corrigées au point d'exprimer la nouvelle dystrophine, "alors que 40% suffisent pour améliorer la force musculaire".
"C'est un résultat très positif et très encourageant, cela montre que nous sommes sur la bonne voie" a commenté Laurence Tiénnot-Herment, la présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM) qui organise chaque année le Téléthon.
Les fonds récoltés ont notamment permis de financer les travaux de recherche menés par l'Institut nantais en collaboration avec l'Institut de Myologie de Paris et le laboratoire Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon.
Le téléthon se déroulera cette année les 5 et 6 décembre.
Plusieurs initiatives individuelles, associatives, scolaires ou entrepreneuriales vont être menées afin de récolter des fonds les 5 et 6 décembre prochains.
Parmi elles la vente de T-shirt. A ce jour l’association a besoin de bénévoles pour participer à cette vente de T-shirts, ou proposer une action capable de favoriser la récolte de dons, contactez le 87 74 90 09.
Parmi elles la vente de T-shirt. A ce jour l’association a besoin de bénévoles pour participer à cette vente de T-shirts, ou proposer une action capable de favoriser la récolte de dons, contactez le 87 74 90 09.
