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Maladie d'Alzheimer, le combat des familles continue



La présidente de l'association et une aidante de malade.
La présidente de l'association et une aidante de malade.
PAPEETE, le 24 septembre 2016 - Ce samedi, dans les jardins de Paofai, les malades d'Alzheimer et leur famille étaient à l'honneur dans le cadre de la journée mondiale de la maladie.

En Polynésie française, 460 cas sont recensés. Mais, selon les statistiques de l'Organisation mondiale de la santé, il y en aurait près de 2000. "Avant, on ne communiquait jamais sur cette maladie. Les gens finissaient à Vaiami (l'ancien hôpital psychiatrique, NDLR). Ce n'est que récemment qu'il y a eu tout un travail de fait sur cette maladie", commente la présidente de l'association Polynésie Alzheimer, Teave Chaumette, dont la maman est atteinte de cette maladie.

> Lire aussi : Un premier établissement médico-social voit le jour au fenua

Si la communication s'est améliorée, la prise en charge des malades n'a guère avancé. Beaucoup de professionnels s'accordent à dire que la Polynésie a accumulé un retard de plus de 30 ans sur la question.

"A Tahiti, il n'y a rien de proposé pour les malades d'Alzheimer et il n'y a pas de règlementation pour les structures! On fait du n'importe quoi"
, rage la présidente de l'association.

Quelques secondes plus tard, une habitante de Huahine vient la féliciter pour l'organisation de cette journée. Cette dernière aussi s'occupe de sa maman malade. "Je suis allée m'installer chez elle pour que ce soit plus facile à gérer, mais ce n'est pas tout le temps évident. On se sent parfois un peu isolé, pas écouté. Je suis venue ici car je voulais avoir des informations sur les aides et les associations. Je voulais être mieux orientée pour prendre en charge ma maman", confie-t-elle.

Les aidants des malades d'Alzheimer ne savent parfois pas vers qui se tourner pour parler et pour demander de l'aide, à la fois morale et financière. Les soins pour les malades coûtent cher et ne sont pas toujours remboursés. "Par exemple, il y a un médicament qui coûte 12 000 francs par mois mais qui n'est pas remboursé par la CPS, alors qu'il est pris en charge en métropole. Pourquoi?", s'interroge la présidente.

Teave Chaumette souhaiterait aussi que les structures du fenua se professionnalisent et permettent d'apporter une véritable solution aux familles qui ne peuvent prendre en charge le patient à domicile. "Il faut apporter des informations et accompagner les familles pour le maintien à domicile quand cela est faisable…"

Les choses avancent doucement en Polynésie. Pour les familles des malades d'Alzheimer, il reste encore pas mal de chemin à parcourir.

Rédigé par Amelie David le Samedi 24 Septembre 2016 à 17:24 | Lu 3203 fois






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