Sabrina Laughlin est la marraine de l'édition 2017 avec son titre T21, l'hymne du Tota tour. D'autres artistes l'ont accompagnée pour l'enregistrement du clip : Baby Kpone, Léo Marais, Teiva LC, Here et Grace Laughlin. Les paroles sont singées Matahi Laughlin.
PAPEETE, le 9 mars 2017 - Parrainée par Sabrina Laughlin et son hymne, T21, l'hymne du Tota tour, l'édition 2017 renoue avec ses traditions. Le Tota tour repart sur les routes pour son traditionnel tour de l'île en truck. L'occasion d'entendre et de sensibiliser à propos de la trisomie 21 ailleurs qu'à Papeete.
Depuis 2009, dans le cadre de la journée mondiale de la trisomie 21 (21 mars), l'association Fare Heimanava organise un événement festif : le Tota tour. L'association Fare Heimanava est, elle, née en 1999. Elle vise à améliorer le quotidien des personnes trisomiques et déficientes intellectuelles accueillies au sein du centre Papa nui. Grâce à une levée de fonds, un premier centre éducatif, le centre Heimanava (pour les 3-12 ans) a pu ouvrir ses portes.
La trisomie n'est pas une maladie
Pour rappel, la trisomie 21, appelée aussi syndrome de Down est une malformation congénitale. Ce n'est pas une maladie. Elle n'est pas héréditaire. Elle est due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes. En fait, au lieu d'avoir 23 paires de chromosomes, la personne atteinte de trisomie 21 a 22 paires de chromosomes + un "trio" de chromosomes.
Les chromosomes sont des éléments microscopiques constitués de molécules d'ADN. Ils portent les gènes qui sont le support de l'information génétique. Posséder trois chromosomes 21 au lieu d'une paire de chromosomes 21 a donc des conséquences.
Les personnes atteintes de trisomie 21 possèdent des caractéristiques de leurs deux parents et certaines singularités communes et notamment : la diminution de tonus musculaire, une malformation cardiaque, des mains et pieds plutôt petits, une taille définitive inférieure à la taille "normale"…
Naissance du Tota tour
Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent des difficultés d'adaptation dans le système scolaire classique, ils ont besoin d'attention particulière. D'où la création de l'association reconnu d'intérêt générale le 29 mai 2009. Pour se faire entendre et récolter des fonds de fonctionnement celle-ci a lancé le Tota tour.
Le centre Papa nui (pour les enfants de 13 à 20 ans) a pu ouvrir ses portes en août 2009. En septembre 2014, il été réorganisé, suite à la fermeture du centre Heimanava. Le centre papa nui a pour mission aujourd'hui d'accueillir et accompagner des enfants et des adolescents en situation de handicap, atteints de déficience intellectuelle, quel que soit le degré de leur déficience.
Au centre, les enfants et adolescents participent à des ateliers axés sur la communication, la concentration, l'écoute, l'éveil, l'autonomie, la socialisation et la responsabilisation. Des intervenants extérieurs au centre sont sollicités (comédienne spécialisée en théâtre, art thérapeute, éducateurs sportifs, spécialiste des arts du cirque…). "Nous voulons que notre établissement soit un lieu vivant et convivial dans lequel chaque enfant ou adolescent puisse apprendre quelque chose d'essentiel pour lui. Au-delà de leurs symptômes et de leurs déficiences, ils ont tous des goûts et des capacités que nous devons révéler et soutenir pour leur permettre de s'épanouir."
Et demain?
Les enfants et adolescents d'aujourd'hui sont des adultes en devenir. En 2015 un groupe de réflexion sur l'avenir de notre développement institutionnel a été lancé (Grandi). Le groupe planche sur les réponses à apporter à ces futurs adultes et leur famille et sur les moyens à trouver et mettre en place. En 2016, le Tota tour a récolté 1 524 1525 Fcfp. Les organisateurs comptent sur tous pour faire mieux et relever les nouveaux défis posés.
Depuis 2009, dans le cadre de la journée mondiale de la trisomie 21 (21 mars), l'association Fare Heimanava organise un événement festif : le Tota tour. L'association Fare Heimanava est, elle, née en 1999. Elle vise à améliorer le quotidien des personnes trisomiques et déficientes intellectuelles accueillies au sein du centre Papa nui. Grâce à une levée de fonds, un premier centre éducatif, le centre Heimanava (pour les 3-12 ans) a pu ouvrir ses portes.
La trisomie n'est pas une maladie
Pour rappel, la trisomie 21, appelée aussi syndrome de Down est une malformation congénitale. Ce n'est pas une maladie. Elle n'est pas héréditaire. Elle est due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes. En fait, au lieu d'avoir 23 paires de chromosomes, la personne atteinte de trisomie 21 a 22 paires de chromosomes + un "trio" de chromosomes.
Les chromosomes sont des éléments microscopiques constitués de molécules d'ADN. Ils portent les gènes qui sont le support de l'information génétique. Posséder trois chromosomes 21 au lieu d'une paire de chromosomes 21 a donc des conséquences.
Les personnes atteintes de trisomie 21 possèdent des caractéristiques de leurs deux parents et certaines singularités communes et notamment : la diminution de tonus musculaire, une malformation cardiaque, des mains et pieds plutôt petits, une taille définitive inférieure à la taille "normale"…
Naissance du Tota tour
Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent des difficultés d'adaptation dans le système scolaire classique, ils ont besoin d'attention particulière. D'où la création de l'association reconnu d'intérêt générale le 29 mai 2009. Pour se faire entendre et récolter des fonds de fonctionnement celle-ci a lancé le Tota tour.
Le centre Papa nui (pour les enfants de 13 à 20 ans) a pu ouvrir ses portes en août 2009. En septembre 2014, il été réorganisé, suite à la fermeture du centre Heimanava. Le centre papa nui a pour mission aujourd'hui d'accueillir et accompagner des enfants et des adolescents en situation de handicap, atteints de déficience intellectuelle, quel que soit le degré de leur déficience.
Au centre, les enfants et adolescents participent à des ateliers axés sur la communication, la concentration, l'écoute, l'éveil, l'autonomie, la socialisation et la responsabilisation. Des intervenants extérieurs au centre sont sollicités (comédienne spécialisée en théâtre, art thérapeute, éducateurs sportifs, spécialiste des arts du cirque…). "Nous voulons que notre établissement soit un lieu vivant et convivial dans lequel chaque enfant ou adolescent puisse apprendre quelque chose d'essentiel pour lui. Au-delà de leurs symptômes et de leurs déficiences, ils ont tous des goûts et des capacités que nous devons révéler et soutenir pour leur permettre de s'épanouir."
Et demain?
Les enfants et adolescents d'aujourd'hui sont des adultes en devenir. En 2015 un groupe de réflexion sur l'avenir de notre développement institutionnel a été lancé (Grandi). Le groupe planche sur les réponses à apporter à ces futurs adultes et leur famille et sur les moyens à trouver et mettre en place. En 2016, le Tota tour a récolté 1 524 1525 Fcfp. Les organisateurs comptent sur tous pour faire mieux et relever les nouveaux défis posés.
Les rendez-vous 2017
Du 1er au 25 mars : un SMS mis en place pour faire un don. Envoyez "9" au 7721, le coût du SMS (129 Fcfp) est reversé au Tota tour.
Du 20 au 25 mars : le tota tour des écoles grâce à plusieurs établissements partenaires.
Le 25 mars : le tour de l'île de Tahiti. Départ à 7h30 de la mairie de Papeete, passage à la mairie de Pirae de 7h45 à 8h30, au Yacht club d'Arue de 8h45 à 9h30, à la Pointe Vénus de Mahina de 9h45 à 11h30, à Taravao pour un déjeuner de 12h30 à 13h30 et de 14h45 à 17 heures à la mairie de Punaauia.
Du 1er au 31 mars : des urnes de collectes déposées dans tous les magasins partenaires. Une tombola est mise en place (100 Fcfp le ticket). Le tirage au sort aura lieu au yacht Club d'Arue le 21 avril.
Du 1er au 25 mars : un SMS mis en place pour faire un don. Envoyez "9" au 7721, le coût du SMS (129 Fcfp) est reversé au Tota tour.
Du 20 au 25 mars : le tota tour des écoles grâce à plusieurs établissements partenaires.
Le 25 mars : le tour de l'île de Tahiti. Départ à 7h30 de la mairie de Papeete, passage à la mairie de Pirae de 7h45 à 8h30, au Yacht club d'Arue de 8h45 à 9h30, à la Pointe Vénus de Mahina de 9h45 à 11h30, à Taravao pour un déjeuner de 12h30 à 13h30 et de 14h45 à 17 heures à la mairie de Punaauia.
Du 1er au 31 mars : des urnes de collectes déposées dans tous les magasins partenaires. Une tombola est mise en place (100 Fcfp le ticket). Le tirage au sort aura lieu au yacht Club d'Arue le 21 avril.
Pratique
Pour embarquer à bord d'un truck vous pouvez réserver par téléphone au 87 78 41 38 ou 40 42 20 40 ou bien encore envoyer un email à [email protected].
Comptez 300 Fcfp par personne pour faire le tour de l'île, manger à Taravao le midi et recevoir un tee-shirt collector !
Pour embarquer à bord d'un truck vous pouvez réserver par téléphone au 87 78 41 38 ou 40 42 20 40 ou bien encore envoyer un email à [email protected].
Comptez 300 Fcfp par personne pour faire le tour de l'île, manger à Taravao le midi et recevoir un tee-shirt collector !
